Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Únete al Dia Mundial de la Osteogénesis Imperfecta

Únete al Dia Mundial de la Osteogénesis Imperfecta

Fecha/Hora de publicación:

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Estatal

Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta-AMOI

Este 6 de mayo conmemoramos el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (OI). Desde AMOI, y bajo el hilo de "los abrazos no fracturan" hemos creado una campaña que busca lo siguiente: romper mitos y promover una comprensión real sobre lo que significa vivir con OI.

La Osteogénesis Imperfecta no solo implica fragilidad ósea. Es una condición compleja que puede afectar distintos aspectos de la vida de quienes la tienen. Lamentablemente, aún persisten muchos estigmas y creencias erróneas que dificultan su inclusión, comprensión y tratamiento adecuado.

Algunos mitos que queremos romper:

❌ “Las personas con OI no pueden llevar una vida activa.”
✅ Muchas personas con OI estudian, trabajan, hacen deporte y forman familias.
❌ “La OI solo afecta a los huesos.”
✅ También puede involucrar dientes, audición, movilidad, fatiga crónica, entre otros.
❌ “Es fácil de diagnosticar siempre.”
✅ Existen distintos tipos de OI, y algunos casos se diagnostican tardíamente o de forma errónea.
¿Cómo puedes participar?

  • Escribe en un folio una frase típica que quieras romper (por ejemplo: “No lo abraces, se puede romper”).
  • Hazte un video rompiendo el folio.
  • Asegúrate de que el texto esté bien visible (¡no al revés!).
  • Vístete de amarillo, el color que simboliza la OI.
  • Sube el video el 6 DE MAYO a tus redes con los hashtags:
    #RompiendoMitosOI y #LosAbrazosNoFracturan. Puedes añadir también #6Mayo y #OsteogenesisImperfecta
  • Menciona a @amoi.asociacion
    Gracias por formar parte de esta iniciativa que apuesta por la empatía, el conocimiento y la inclusión.
Compartir en: