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Federación española de enfermedades raras

Únete a la campaña '¡Muévete por las enfermedades neuromuculares!' con motivo del Día Nacional el 15 de noviembre

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Únete a la campaña '¡Muévete por las enfermedades neuromuculares!' con motivo del Día Nacional el 15 de noviembre

Fecha/Hora de publicación: | País Vasco

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia-BENE

El próximo miércoles, 15 de noviembre, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Vizcaya (BENE) celebra el acto de la Cadena Humana en la explanada del Teatro Arriaga de Bilbao a las 19:00 hrs con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares. 

Las enfermedades neuromusculares son patologías crónicas y en un alto porcentaje degenerativas, por lo que producen diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Afectan a la musculatura y al sistema nervioso. Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos, y los que existen son paliativos, y en ningún caso curativos.  Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% debutan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España.

Con el objetivo de  seguir visibilizando la lucha por la inclusión social, la accesibilidad universal y la mejora de la calidad de vida de los pacientes y familiares, La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), en colaboración con BENE, lanza la campaña y el lema "Muévete por las enfermedades neuromusculares".  El encuentro del 15 de noviembre, que además coincide con el 20 aniversario de AEM, se tratará de un acto breve en el que se procederá a la lectura del manifiesto reivindicativo y una posterior foto grupal de los asistentes.

cAMPAÑA

 

 

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