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Federación española de enfermedades raras

Unidos por la suficiencia de plasma

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Unidos por la suficiencia de plasma

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Comunicado: Los representantes de la Asociación Española de Déficit Inmunitarios Primarios (AEDIP), la Asociación de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (Alfa-1 España), la Federación Española de Donantes de Sangre (FEDSANG), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Sociedad Española de Inmunología (SEI), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), la asociación GBS|CIDP España Polineuropatías Inmunomediadas (GBS|CIDP España), la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP) y la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) manifestamos:
• Nuestra preocupación ante la insuficiencia crónica de plasma en España, agudizada por la pandemia, y la escasez actual de inmunoglobulinas y su repercusión en el retraso del tratamiento de muchos pacientes, quienes necesitan estos medicamentos para vivir y mantener una buena calidad de vida.
• Nuestro deseo de que las autoridades sanitarias adquieran conciencia de la necesidad de tomar medidas a corto, medio y largo plazo, mejorando la infraestructura existente y potenciando un sistema de recolección cohesionado, para garantizar la suficiencia del plasma ahora y en el futuro.
• Nuestra demanda de que se visibilice el problema y se incentive la donación directa de plasma por parte de la ciudadanía.
El plasma sanguíneo es el componente de la sangre que contiene las proteínas esenciales de defensa (inmunoglobulinas, albúmina, alfa globulinas e inmunoglobulinas hiperinmunes) y factores de coagulación, por lo que su uso en medicina es extendido y está en aumento a medida que se desarrollan nuevas terapias.
Para muchos pacientes -inmunodeficiencias primarias, hemofilia, angioedema hereditario, Alfa-1, enfermedad de Von Willebrand, polineuropatías inmunomediadas, PTI y algunos tipos de cáncer, entre otras patologías- los tratamientos obtenidos a partir de plasma son necesarios e imprescindibles para sobrevivir.
Para miles de personas con enfermedades raras y crónicas los medicamentos derivados de plasma son esenciales para mantener una vida normal.
En España, la disponibilidad de plasma ha disminuido en los últimos años e importamos la mitad de los medicamentos derivados de plasma, principalmente desde Estados Unidos. Esta enorme dependencia del exterior genera una situación de riesgo de insuficiencia cuyas consecuencias ya estamos padeciendo en 2021, debido a la baja recolección en 2020 provocado por la COVID-19. La realidad nos muestra que es necesario articular soluciones viables que prevean y aseguren la cantidad de plasma y medicamentos derivados que los pacientes necesitan, de manera que no haya retrasos en los tratamientos.
La escasez provocada por la alta dependencia exterior obliga a priorizar pacientes y retrasar el tratamiento.
Por otro lado, el plasma obtenido a partir de las donaciones de sangre no es suficiente para abarcar las necesidades de los pacientes, a lo que debe sumarse que la donación directa de plasma (plasmaféresis) es muy escasa, hay poca información y facilidades para que la ciudadanía pueda donar de manera continuada.
Muchas personas no saben que pueden donar plasma porque no hay campañas de concienciación adecuadas.
Más allá de la coyuntura actual, en España existen problemas estructurales de recolección, gestión y administración de los medicamentos derivados de plasma que deben ser analizados, a la luz de otros modelos europeos más eficientes y sostenibles.
Es necesario un esfuerzo en planificación e inversión en infraestructuras y recursos para la donación.
La situación actual presenta problemas y necesidades a corto, medio y largo plazo que deben resolverse mediante una intervención urgente y sostenida. Por ello, desde estas organizaciones queremos hacer un llamamiento a la sociedad y a las autoridades para que tomen conciencia de la dimensión del reto de plasma en España y adopten las soluciones pertinentes.
Por todo ello y en vista de la necesidad de acción, asociaciones de pacientes, donantes y sociedades científicas hemos constituido un grupo de trabajo multidisciplinar para abordar los problemas urgentes y estructurales de nuestro sistema de donación y gestión del plasma. El grupo de trabajo elaborará en los próximos meses recomendaciones de acción concretas a corto, medio y largo plazo que se trasladarán a las autoridades sanitarias y políticas, para garantizar el tratamiento para todos los pacientes que lo necesiten.
Publicación: 27/10/2021.

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