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Federación española de enfermedades raras

Valencia acoge la VII Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras organizada por el Centro de Investigación Príncipe Felipe

Cartel informativo de la jornada

Valencia acoge la VII Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras organizada por el Centro de Investigación Príncipe Felipe

Fecha/Hora de publicación: | Valencia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: CCAA

El próximo 17 de febrero tendrá lugar esta jornada en la ciudad de Valencia, donde se tratarán temas relacionados con las patologías poco frecuentes de la mano de expertas en la materia.

El evento comienza a las 9:30 horas de manera presencial en el Salón de actos Jerónimo Forteza del Centro de Investigación Príncipe Felipe, con la bienvenida por parte de Deborah J. Burks, directora del centro, junto a una de sus investigadoras, Carmen Espinos. Desde ese momento serán muchas las cuestiones tratadas alrededor de las enfermedades raras.

El espacio se dividirá, en primer lugar, en una mesa de investigación básica que abordará el estado de las ataxias hereditarias en la Comunidad Valenciana moderada por la Presidenta de la Asociación Valenciana de Ataxias, Belén Hueso. También pondrá el foco en la búsqueda de puntos clave para mejorar el pronóstico de los pacientes con atrofia muscular espinal. Del mismo modo, se presentarán estudios de investigación sobre la resolución de la inflamación en las distrofias hereditarias de retina y los efectos del cannabis en el tratamiento de la epilepsia.

En segundo lugar, la mesa de investigación clínica contará con las ponencias de varias expertas en medicina para exponer temas del calibre del reto en torno a la investigación clínica en las enfermedades minoritarias, de la mano de la Dr. Lydia Díez; las enfermedades neurodegenerativas en edad pediátrica con la neuropediatra Alejandra Darling y una profundización sobre la unión entre la investigación y las familias tomando como modelo el síndrome de Wolfram a manos de la Dra. Gema Esteban.

 

Desde FEDER, la jornada contará con la presencia de Almudena Amaya, miembro de nuestra Junta Directiva.

 

  • Para saber sobre la VI Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras más puedes consultar el programa

  • Y para participar accede al formulario de inscripción

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