Vientos de espERanza: un concierto en apoyo a la investigación en enfermedades raras
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Fuente Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras |
La Iglesia Conventual de San Pablo acogerá el sábado 26 de febrero un concierto solidario a favor de la asociación palentina ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’. El evento correrá a cargo del Quinteto de Viento ‘Ventus Sine Nomine’ y la recaudación que se obtenga a través de las aportaciones voluntarias de los asistentes irá destinada al programa ‘Investigación y Conocimiento’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La Comunidad de Dominicos del Convento de San Pablo de la capital ha organizado un concierto solidario el sábado 26 de febrero a favor de la asociación palentina ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’, aprovechando que el colectivo está llevando a cabo diferentes actos dentro de la campaña ‘Febrero, mes de la espERanza’, que culminará el 28 de febrero con la celebración del Día Mundial de estas patologías.
Bajo el título ‘Vientos de EspERanza’, la cita será a las 20:30 horas en la Iglesia Conventual de San Pablo y correrá a cargo del Quinteto de Viento ‘Ventus Sine Nomine’, agrupación de música de cámara cuyos integrantes comparten un gran interés por el redescubrimiento de la literatura camerística.
El quinteto está formado por Juan Jesús Silguero (flauta), Eduardo Benetó (oboe), José Rafael Climent (clarinete), Jordi Ripoll (fagot) y Javier Forner (trompa). Dentro del repertorio que interpretarán en la iglesia de los Padres Dominicos incluirán piezas de Jacques Ibert, Peter Müller, Charles Lefebvre y Alexander Zemlinsky.
La entrada al concierto será gratuita, si bien, durante el transcurso del mismo, los asistentes podrán aportar voluntariamente su granito de arena a la causa. La recaudación que se obtenga del evento irá destinada al programa ‘Investigación y Conocimiento’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), al que el colectivo palentino ha destinado hasta el momento más de 28.000 euros a través de distintas acciones, como el crowdfunding anual al que se puede acceder para colaborar a través de la plataforma migranodearena.org.
‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ está desarrollando durante el mes de febrero un amplio programa de actos para seguir su labor de sensibilización y concienciación en torno a las enfermedades poco frecuentes. Para ello ha organizado distintas iniciativas que giran en torno a tres grandes ejes: visibilidad, sensibilización y apoyo a la investigación.
Entre ellas, la iniciativa solidaria ‘Huchas por la espERanza’, en la que colaboran varios establecimientosFarmacia Carmen Nájera Sotorrío y Secretariado San Martín de Porres en la capital, Salón de Belleza Carmen Alegre (Venta de Baños), Bar la Plaza (Caleruega, Burgos) y Alojamiento-Restaurante Les Bedules (Oseja de Sajambre, León)-, y cuya recaudación íntegra también se ingresará en el crowdfunding 2022.
Asimismo, a través de la acción ‘Sumando por la espERanza’, durante todo el mes se están subiendo a las redes sociales del colectivo distintas fotos de los socios/colaboradores con la camiseta que ‘En Ruta’ utiliza en sus actividades y portando dos bastones de senderismo conformando el símbolo ‘más’, haciendo referencia a la necesidad de que se investiguen ‘más’ las patologías poco frecuentes.
El 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, se difundirá a través de todos los canales de la asociación un collage con todos los participantes en la propuesta. Además, alrededor del 28 de febrero se iluminarán de color verde el Cristo del Otero, el Palacio de la Diputación Provincial de Palencia y el Museo de Arte Contemporáneo/Fundación Díaz Caneja de Palencia, como muestra de apoyo a quienes tienen estas patologías poco frecuentes.
En Ruta por las Enfermedades Raras nació en 2018 y está conformada por más de un centenar de personas sensibilizadas con las enfermedades que tienen una baja incidencia en la población. Sus dos fines principales son la sensibilización sobre todo lo relacionado con el mundo de las enfermedades poco frecuentes y la promoción de la investigación de dichas patologías.
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