VIII Encuentro nacional de familias Deleción 1p36

Fecha/Hora de publicación: Lunes 29 de Septiembre de 2025

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación de Afectados de Deleción 1p36

La ASOCIACIÓN NACIONAL DE AFECTADOS DE DELECIÓN 1P36, una de las denominadas “enfermedades raras”, celebraremos el próximo sábado 4 de octubre nuestro VIII Encuentro de Familias y este año será en Santiago de Compostela, donde se constituyó la asociación hace ya 10 años. 

Se trata de un encuentro que realizamos todos los años desde que se formó la asociación (salvo los dos años de pandemia) para vernos las caras, conocer a las familias nuevas que se van incorporando cada año, compartir experiencias, y “hacer familia” Nos reuniremos en esta ocasión 20 familias provenientes de toda España, y nos alojaremos en el Hotel Santiago Apostol en el Monte do Gozo, para realizar las siguientes actividades durante la jornada del sábado: 

• A las 10:00h. iniciaremos juntos el recorrido del tramo del Camiño de Santiago andando desde el Monte do Gozo hasta la plaza del Obradoiro.
• En este recorrido estaremos apoyados por la asociación Discamino con algunos voluntarios y sillas adaptadas y también por Protección Civil. 
• También nos acompañará en el recorrido Manuel Manquiña, actor gallego de todos conocido y que siempre está ahí dándonos su apoyo.
• Contamos llegar a la plaza del Obradoiro sobre las 11:30 h. donde nos recibirá un cuarteto de gaitas y haremos las preceptivas fotos de grupo.
• A las 12:30 h. haremos un recorrido por Santiago en el Tren Turístico.
• Sobre las 13:30 regresaremos al Monte do Gozo en Autobús para comer en la Cervecería Monte do Gozo.
• Por la terde tendremos una jornada de convivencia en las instalaciones del Monte do Gozo donde habrá también una actuación de animación familiar.
• Terminaremos la jornada cenando juntos en el propio hotel.

Agradecemos puedan darle difusión a este encuentro e invitarles a acercarse en algún momento de la jornada para ayudarnos a algo tan importante para este tipo de enfermedades como es darle visibilidad y que se conozca. Les facilitamos nuestro contacto para cualquier cuestión que quieran aclarar: 610 40 81 63, nuestra web: https://www.delecion1p36.es/