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Federación española de enfermedades raras

Ya puedes acceder a "Palabras azules", el primer boletín de ANHP

Cartel de difusión

Ya puedes acceder a "Palabras azules", el primer boletín de ANHP

Fecha/Hora de publicación:

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar-ANHP

La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar pone a tu disposición este boletín en el que podrás encontrar todo lo que la entidad ha hecho, además de las acciones que tiene planificadas llevar a cabo, por las personas con esta patología poco frecuente, sus familiares y/o cuidadores.

Esta asociación se creó en 2004 por su fundadora, Irene Delgado. Su objetivo principal es estar al lado tras el duro momento del diagnóstico y acompañar en las fases necesarias de asimilación de la enfermedad. Además de, por supuesto, informar, asesorar y apoyar en todo lo que sus socios les demandan. También pretenden hacer divulgación de esta enfermedad y del seguimiento de las líneas de investigación que contribuyan a mejorar la calidad de vida del enfermo y fundamentalmente las posibilidades de encontrar una curación, por ahora inexistente.

La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es una enfermedad rara, grave, progresiva, crónica y de manejo complicado, caracterizada por la alta presión arterial que afecta a los vasos sanguíneos que transportan la sangre del corazón a los pulmones (las arterias pulmonares). Esta alta presión arterial no está relacionada ni con el colesterol ni con la aterosclerosis.En las personas con HAP las arterias son más estrechas, por lo que el corazón debe trabajar más para bombear la sangre. Esto puede hacer que se sientan cansadas, mareadas, con dificultad para respirar o que experimenten otros síntomas. Con el tiempo, el corazón se debilita y puede conllevar fallo cardiaco.

 

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