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Paco Egea “Nirvana” y Javier Carnero culminan el reto “Elige vivir” para dar visibilidad a las enfermedades raras
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Corazón y piernas se unieron del 9 al 12 de octubre para impulsar a los atletas Javier Carnero y Paco Egea ‘Nirvana’ en el reto solidario “Elige vivir”, a beneficio de la Asociación de Enfermedades...
Estatal
2ª Edición de la Carrera Mundial por los niños con Síndrome Phelan-McDermid
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Madrid, 13/10/2021.- La Asociación Síndrome Phelan-McDermid trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, organiza por segundo año consecutivo...
Estatal
Estudios sobre el impacto de la pandemia en el síndrome Camurati Engelmann y calidad de vida de la UB
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Fuente: Asociación Española de Afectados por la Enfermedad de Camurati-Engelmann | La Asociación Española de Afectados por la Enfermedad de Camurati-Engelmann ha desarrollado un estudio de una serie...
Estatal
La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange celebra su XVI Congreso Científico-Familiar 2021
Fecha de publicación:
La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange celebra su XVI Congreso Científico-Familiar 2021 entre los días 22, 23 y 24 de octubre de 2021 en el Hotel Dome de Madrid.
La cita es un...Estatal
La Asociacion Nicolaides Baraitser lanza un Concurso Fotrográfico
Fecha de publicación:
La Asociacion Nicolaides Baraitser ha lanzado un Concurso Fotrográfico bajo el lema ‘ Todos somos raros, todos somos únicos’ con el que busca dar visibilidad a la organización.
Estatal
STOP FMF celebra su V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios
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Fuente: STOP FMF | El próximo sábado 23 de octubre tenemos la V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y...
Estatal
AELIP se reúne con el equipo profesional del Hospital Virgen del Rocío para garantizar el acceso en equidad a tratamientos
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Fuente: AELIP | Las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades raras y ultra raras que provocan el desarrollo precoz de trastornos metabólicos graves y reducen la calidad y esperanza de vida,...
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La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca recomienda el libro 'Disfruta de ser único'
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Fuente: Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca | La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca recomienda el libro 'Disfruta de ser único' de Silvia Torrent: ¿Cuántas veces has...
Estatal
AELIP solicita a la Asamblea de Murcia que inste al Gobierno a incluir Metreleptina
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Fuente: AELIP | Al amparo de lo previsto en el art. 195 y ss.ss del vigente Reglamento de la Cámara, presentan ante el PLENO, para su debate y aprobación, la siguiente MOCIÓN sobre incluir el...
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ASMD España celebra su Día Mundial con un webinar
Fecha de publicación:
Fuente: ASMD España | El próximo 19 de octubre a las 19,45, con motivo de la celebración del Día Mundial ASMD, ASMD España te invita a asistir a un Webinar que están preparando especialmente para ese...
Estatal
El Congreso Internacional virtual HPN 2021 tendrá lugar los días 28 y 29 de octubre
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Fuente: HPNE | La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) tiene por objetivo dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejorar su calidad de vida.
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Jornada sobre la "Reforma legislativa de la modificación de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad" en X-Frágil
Fecha de publicación:
Asociación Síndrome X Frágil Comunitat Valenciana, con motivo del Día Europeo del Síndrome X-Frágil que se celebra el 10 de octubre, está desarrollando varias actividades para dar visibilidad a esta...
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