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La ONG DEBRA Piel de Mariposa insta a las AA.PP. a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa
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En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, la ONG DEBRA Piel de Mariposa se suma a la campaña ‘Síntomas de EspERanza’, impulsada por FEDER (Federación Española de las Enfermedades Raras),...
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Webinar “Últimos avances en la investigación de la FSHD”
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Con motivo del día Mundial de las Enfermedades Raras, FSHD-SPAIN organiza el sábado 27 de Febrero a las 16:00 (hora española) un Webinar, “Últimos avances en la investigación de la #FSHD“ a través de...
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“Guapos por dentro y por fuera”, la campaña para recaudar fondos para investigar la ataxia telangiectasia
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Cuidarse por fuera, pero también ser “guapos” pon dentro, siendo solidarios. Es el objetivo de la campaña que lanza Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por...
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Los pacientes con Glut 1 quieren avanzar
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Las familias de pacientes con Déficit de Glut 1 llevan realizando diferente iniciativas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo de dichas iniciativas es sensibilizar y...
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Gafas inmersivas para acompañar a las familias con enfermedades lisosomales: la pionera iniciativa de MPS España
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la asociación MPS España, de enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, ha presentado un recurso...
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Día Mundial de las Enfermedades Raras: Colabora con el SXF!
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Este 28 de febrero volvemos a celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es un día para la llamada en busca de estas patologías, que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo...
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#myHHTvalentine 2021: Dona sangre, dona amor.
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¿Cuál es el objetivo de esta campaña? ¿por qué todas las organizaciones HHT de Europa la promueven?" Todas las personas que padecemos HHT o nuestros familiares nos beneficiamos del trabajo que...
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Trabajadores de Amazon se solidarizan con los niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia
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El centro logístico de San Fernando de Henares (Madrid) ha realizado una donación de 4.000 euros y ha enviado regalos para los 32 afectados de la asociación Aefat" La iniciativa solidaria partió de...
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Encuesta sobre epilepsia y embarazo
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Desde la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE necesitan vuestra colaboración en la difusión de una encuesta "Epilepsia y Embarazo" que está llevando a cabo a nivel internacional el...
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2021 Día Mundial de las Enfermedades Raras: Educa, Reacciona, Haz, Participa, por todas HIPERúnete. Actividades Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP)
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Un año más la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) va a participar activamente en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 ya que la Hipertensión Arterial Pulmonar...
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Asanhemo lanza la Campaña “Conoce la Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas”
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Desde la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) han lanzado la Campaña: Conoce la hemofilia y otras coagulopatías congénitas" con el fin de visibilizar y sensibilizar a la población sobre esta...
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I Congreso Internacional de Buenas Prácticas Inclusivas en Recreos y Deporte en edad escolar
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El I Congreso Internacional de Buenas Prácticas Inclusivas en Recreos y Deporte en edad escolar es un proyecto organizado por el Grupo de Investigación Aparato Locomotor y Deporte de la Universidad...
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