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Círvite inaugura primera reshogar con certificado Passivhaus para personas con discapacidad intelectual en España.
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La asociación Círvite ha puesto en marcha su nueva Reshogar Alía, una residencia diseñada bajo los estándares internacionales de eficiencia energética Passivhaus y especializada en el cuidado de...
Aefat recibe el Premio Aelmhu por su proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones
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La asociación alavesa, que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España, recibirá este premio en Madrid el día 6 de noviembre por su “Equipo Zurich Aefat”El...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El 19 de octubre tendrá lugar el XXVI Congreso Nacional de AEEFEG en el Centro CREER de Burgos
Fecha de publicación:
El próximo 19 de octubre se celebrará el XXVI Congreso Nacional AEEFEG. Este evento tendrá lugar a partir de las 9:30 horas en el Centro CREER de Burgos, el cual se podrá seguir a través de la pagina...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Burgos
El 24 de octubre tendrá lugar la XXVI Jornadas Investigación Fundación Lucha Contra la Ceguera
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Se celebrará la XXVI Jornada Investigación Fundación Lucha Contra la Ceguera. Este evento tendrá lugar el 24 de octubre a partir de las 15:30 horas en el edificio del Banco Santander (C/Juan Ignacio...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
AELIP pondrá en marcha Grupos de Ayuda Mutua
Fecha de publicación:
AELIP pondrá en marcha un grupo de ayuda mutua para los afectados por una lipodistrofia y para sus familiares, con la intención de promover el apoyo emocional, el intercambio de experiencias y la...
AELIP participará en el XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras en Lima
Fecha de publicación:
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huerfanas o poco Frecuentes (ALIBER) ha invitado a AELIP a participar en el III Foro de Alto Nivel – XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
La Fundación Síndrome de Dravet abre su propio laboratorio para potenciar la investigación de esta enfermedad rara
Fecha de publicación:
Las instalaciones están ubicadas en el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández en Elche (Alicante).La iniciativa ha sido posible gracias a las donaciones particulares, compras de la...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Octubre se llena de eventos por el síndrome de Phelan-Mcdermid
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid, entidad sin ánimo de lucro a nivel nacional, formada por familias con niños y niñas diagnosticados con el síndrome, celebra sus 11 años en activo organizando...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Nuestro presidente, Juan Carrión, estuvo en el XVIII Congreso Internacional MPS-Lisosomales en Barcelona
Fecha de publicación:
Los días 4 y 5 de octubre se celebró el XVIII Congreso Internacional MPS-Lisosomales que tuvo lugar en Barcelona.El objetivo de este evento fue avanzar en la lucha contra estas enfermedades, aprender...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
II Encuentro de Socios de AFERD el 25 de octubre
Fecha de publicación:
El día 25 de octubre a las 18:00 h, se celebrará el II Encuentro de socios d AFERD. Este evento tendrá lugar en AAVV “Valle Amblés” en la calle Caléndula s/n.El objetivo de este evento es acercar...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La asociación española de miocardiopatía hipertrófica presenta el libro "Mi Corazón Habla"
Fecha de publicación:
COMPRA EL LIBRO AQUÍEn este lbro, familiares y pacientes de miocardiopatía hipertrófica, relatan cómo eran sus vidas, cómo sobrevino el momento del diagnóstico de la enfermedad y cómo ha impactado en...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación Española de Aniridia en el Día Mundial de la Visión 2024
Fecha de publicación:
El Día Mundial de la Visión se celebra el segundo jueves de octubre (este año, el 10 de octubre) para enfocar la atención global en la ceguera y la discapacidad visual y tratar de convencer a la...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal