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STOP FMF celebra su V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios
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Fuente: STOP FMF | El próximo sábado 23 de octubre tenemos la V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y...
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AELIP se reúne con el equipo profesional del Hospital Virgen del Rocío para garantizar el acceso en equidad a tratamientos
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Fuente: AELIP | Las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades raras y ultra raras que provocan el desarrollo precoz de trastornos metabólicos graves y reducen la calidad y esperanza de vida,...
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La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca recomienda el libro 'Disfruta de ser único'
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Fuente: Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca | La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca recomienda el libro 'Disfruta de ser único' de Silvia Torrent: ¿Cuántas veces has...
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ALDE recibe el PREMIO SEN Trastornos del Movimiento Modalidad Social 2019 en el Acto Institucional SEN 2021
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Fuente: ALDE | La Asociación de Lucha contra la Distonía en España – ALDE ha recibido el Premio en el Acto Institucional SEN 2021 donde fueron reconocidas las figuras más destacas en Neurología de...
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ACCESDELUZ organiza una nueva Jornada formativa: 'Lentes de contacto de uso prolongado en afaquia pediátrica'
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Fuente: Accesdeluz | ACCESDELUZ organiza una nueva Jornada formativa: 'Lentes de contacto de uso prolongado en afaquia pediátrica'.
La jornada está dirigida a pacientes y profesionales, en...Estatal
Suma tu voto al proyecto 'El afecto que cura' de ACTAYS
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Fuente: ACTAYS | La Asociación ACTAYS (Acción y Cura para Tay-Sachs) ha sido seleccionada en el concurso LA VOZ DEL PACIENTE, una acción solidaria por la que Cinfa entregará 50 donaciones de 2.500...
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17 de octubre: Día de la Paraparesia Espástica Familiar
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Fuente: AEPÈF | La Asociación de Paraparesia Espástica Familiar, (AEPEF), celebra el 17 de octubre el DÍA DE LA PARAPARESIA ESPÁSTICA FAMILIAR. Es una enfermedad rara, neurodegenerativa y hereditaria...
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ASANHEMO organiza el Taller “Desarrollo de habilidades y Competencias personales en la Búsqueda de Empleo”
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Fuente: ASANHEMO | Desde la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) han organizado un Taller formativo online y gratuito denominado: "Desarrollo de Habilidades y Competencias personales en la...
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El IV Congreso Nacional Retina tendrá lugar en Murcia del 7 al 9 de octubre
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Fuente: I Sanidad | El IV Congreso Nacional Retina se desarrollará de forma semipresencial del 7 al 9 de octubre de 2021. La sede física será una vez más el salón de actos del Hospital Morales...
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¡Nos unimos al Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher 2021!
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Este 1 de octubre se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher para visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad rara y desde la Federación Española de...
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Nos sumamos al primer Día de Concienciación Global sobre el Síndrome de Wolfram
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Este 1 de octubre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al primer 1º Día de Concienciación Global sobre el Síndrome de Wolfram, una enfermedad ultra rara, de origen genético,...
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AERyOH presenta la historia de Raqui para sensibilizar sobre Raquitismos y Osteomalacia Heredados
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Fuente: AERyOH | El 5 de octubre el Colegio Internacional SEK El Castillo de Madrid acogió el acto de presentación de la campaña de sensibilización y divulgación de una enfermedad rara, el Raquitismo...
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