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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Hipofam y FEDER presentan dos eventos solidarios: un concierto y un monologo

    Fecha de publicación:

    En su compromiso continuo con la visibilidad y el apoyo a las enfermedades raras, Club House Hidalgos colabora con HIPOFAM en la organización de dos eventos solidarios, en favor de Hipofam y FEVER...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Inscríbite a la formación ONLINE en EM/SFC de Campus CONFESQ

    Fecha de publicación:

    El curso, dirigido por el Dr. José Vigaray, especialista en Alergología e Inmunología Clínica con más de 25 años de experiencia en enfermedades alérgicas y pionero en el estudio de intolerancias...

    Tipo de noticia:Formación Estatal

  • Alfa-1 España lanza la primera encuesta del Observatorio de Pacientes con DAAT

    Fecha de publicación:

    La Asociación Alfa-1 España lanza la primera de las encuestas que deben cumplimentar los participantes en el Observatorio de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), una iniciativa en la...

    Estatal

  • El Déficit de Alfa-1 podría aumentar el riesgo de padecer cáncer de piel, según un estudio danés

    Fecha de publicación:

    Un reciente estudio danés, publicado en Journal of Internal Medicine, ha puesto de relieve un vínculo significativo entre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) y el incremento del riesgo de...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • "Una vida de duelos" un documental impulsado por la Asociación española de Sindrome de Rett

    Fecha de publicación:

    "Una vida de duelos" es un corto documental que da voz a las familias que enfrentan el desafío cotidiano del Síndrome de Rett. A través de testimonios en primera persona , el documental nos sumerge...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • ¡PON TU RITMO AL PERTHES, y dale voz!

    Fecha de publicación:

    El 17 de enero celebramos en ASFAPE (Asociación de Familias con Perthes) el día de concienciación de la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes. ASFAPE es una asociación sin ánimo de lucro constituida el 23...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • ¡Ayuda SAMS a formar heroes en cardioprotección!

    Fecha de publicación:

    Desde SAMS ofrecemos talleres gratuitos a las escuelas para que estudiantes de 1º de bachillerato aprendan a reconocer y actuar ante un paro cardíaco haciendo una reanimación cardiopulmonar (RCP) y...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • El movimiento asociativo de Aragón avanza en la construcción del Plan Integral para la atención de personas con ER en Aragón

    Fecha de publicación:

    El pasado miércoles 8 de enero, el movimiento asociativo de Aragón volvió a dar un paso crucial en la construcción del Plan Integral para la Atención de Personas con Enfermedades Raras (ER) en la...

    Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Aragón

  • 26 de Enero - Día Mundial de Concienciación de la Enfermedad de Kawasaki. ¡Por un diagnóstico y tratamiento a tiempo!

    Fecha de publicación:

    La Asociación enfermedad de Kawasaki, (Asenkawa), celebra hoy el día mundial de la enfermedad de Kawasaki, una fecha clave para sensibilizar a la sociedad sobre las graves consecuencias, que puede...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • La Fundación Mari Paz Jiménez Casado presenta la comedia:"El Perro es de mi... Mujer"

    Fecha de publicación:

    El sabado 18 de enero del 2025. a las 19:30 h, proponemos cita en la Fundación para asistir al estreno de una obra de teatro, iniciativa de unos excelentes amigos de la Fundación:"El Perro es de mi...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Hipofam suma una década de donativos con 250.000 € para la investigación de la hipomagnesemia familiar

    Fecha de publicación:

    Toni es un niño que llevaba una vida normal hasta que cumplió tres años. En 2013, Antonio, el padre de Toni, tuvo que enfrentarse al diagnóstico de su hijo: hipomagnesemia familiar. Se trata de una...

    Estatal

  • EAVACyL presenta los bombones solidarios creados por la firma repostera Da Silva cuya recaudación se destinará a investigación

    Fecha de publicación:

    Esta iniciativa cuenta con la colaboración de la empresa local repostera Da Silva, la Federación de Organizaciones de Artesanos de Castilla y León (FOACAL), y la entidad social ASPAYM, a través de su...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León