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XXIII Charlas Científicas sobre Ataxia 2024 en Ciudad Real
Fecha de publicación:
La ciudad de Ciudad Real se prepara para ser el anfitrión de un evento significativo en el calendario científico español: las XXIII Charlas Científicas sobre Ataxia 2024 de FEDAES. Con el plus de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Ciudad Real
Se celebrará la Gala Benéfica por Sanfilippo el 26 de octubre
Fecha de publicación:
Próximamente el día 26 de octubre se celebrará una Gala Benéfica por el Síndrome de Sanfilippo, para dar apoyo a la investigación sobre esta condición, y a su vez a los que padecen la enfermedad....
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El 22 de octubre se celebrará el Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid, entidad sin ánimo de lucro a nivel nacional, formada por familias con niños y niñas diagnosticados con el síndrome, celebra sus 11 años en activo organizando...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Disponible la Lotería de Navidad de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado
Fecha de publicación:
Quieres jugar nuestro número? Si es así, compartiremos la suerte.Al valor facial de los décimos, 20 €, sugerimos añadir un donativo de 5 €/por décimo: TOTAL 25 €/décimoSi lo deseas puedes pasar por...
Tipo de noticia:Sensibilización
Círvite inaugura primera reshogar con certificado Passivhaus para personas con discapacidad intelectual en España.
Fecha de publicación:
La asociación Círvite ha puesto en marcha su nueva Reshogar Alía, una residencia diseñada bajo los estándares internacionales de eficiencia energética Passivhaus y especializada en el cuidado de...
Aefat recibe el Premio Aelmhu por su proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones
Fecha de publicación:
La asociación alavesa, que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España, recibirá este premio en Madrid el día 6 de noviembre por su “Equipo Zurich Aefat”El...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El 19 de octubre tendrá lugar el XXVI Congreso Nacional de AEEFEG en el Centro CREER de Burgos
Fecha de publicación:
El próximo 19 de octubre se celebrará el XXVI Congreso Nacional AEEFEG. Este evento tendrá lugar a partir de las 9:30 horas en el Centro CREER de Burgos, el cual se podrá seguir a través de la pagina...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Burgos
El 24 de octubre tendrá lugar la XXVI Jornadas Investigación Fundación Lucha Contra la Ceguera
Fecha de publicación:
Se celebrará la XXVI Jornada Investigación Fundación Lucha Contra la Ceguera. Este evento tendrá lugar el 24 de octubre a partir de las 15:30 horas en el edificio del Banco Santander (C/Juan Ignacio...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
AELIP pondrá en marcha Grupos de Ayuda Mutua
Fecha de publicación:
AELIP pondrá en marcha un grupo de ayuda mutua para los afectados por una lipodistrofia y para sus familiares, con la intención de promover el apoyo emocional, el intercambio de experiencias y la...
AELIP participará en el XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras en Lima
Fecha de publicación:
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huerfanas o poco Frecuentes (ALIBER) ha invitado a AELIP a participar en el III Foro de Alto Nivel – XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
La Fundación Síndrome de Dravet abre su propio laboratorio para potenciar la investigación de esta enfermedad rara
Fecha de publicación:
Las instalaciones están ubicadas en el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández en Elche (Alicante).La iniciativa ha sido posible gracias a las donaciones particulares, compras de la...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Octubre se llena de eventos por el síndrome de Phelan-Mcdermid
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid, entidad sin ánimo de lucro a nivel nacional, formada por familias con niños y niñas diagnosticados con el síndrome, celebra sus 11 años en activo organizando...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal