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La delegación canaria de D´Genes entrega sus Premios Cebra con los que se reconoció a entidades, empresas, instituciones y personas que han colaborado y apoyado al colectivo de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
La Delegación de Canarias D’Genes Cebras celebró su Gala Premios Cebra 2024 en la que se reconoció y agradeció el apoyo y colaboración de entidades, empresas, instituciones y personas. En total, en...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Las Palmas
LOTERÍA DE NAVIDAD 2024 ASOCIACIÓN SÍNDROME DE NOONAN DE CANTABRIA
Fecha de publicación:
la Asociación Síndrome Noonan Cantabria presenta su décimo solidario de navidad. El número es el 76392.Los pagos se pueden realizar por BIZUM, al 649024740
El IBiS realizará el evento IBiSiviliza Neuromuscular para dar visibilidad a la ciencia
Fecha de publicación:
El próximo 04 de octubre, el Instituto de Biomedicina de Sevilla celebra su cuarta jornada del programa llamado “IBiSiviliza la ciencia”. El evento en esta ocasión sobre enfermedades...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
AEPEF Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar celebra su 4º Día Nacional De La Paraparesia Espástica
Fecha de publicación:
El próximo 17 de octubre, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) celebra el Día Nacional de la Paraparesia Espástica Familiar (PEF), una enfermedad neurodegenerativa rara...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
El Ministerio de Sanidad aprueba la financiación de la primera Terapia Génica en Hemofilia B en España
Fecha de publicación:
La Comisión Interministerial de precios de los Medicamentos se reunió el 26 de septiembre de 2024 y propuso la financiación, entre otros, de Hemgenix, de CSL Behring, la primera Terapia Génica para...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
La Asociación Turner Madrid y la Comunidad de Madrid organizan el primer curso sobre Síndrome de Turner
Fecha de publicación:
Bajo el título: “El Síndrome de Turner: Detección, Atención y Necesidades de las pacientes” y gestionado por la Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería...
Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
1 de octubre, Día Internacional de la enfermedad de Gaucher
Fecha de publicación:
El 1 de octubre se celebra Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher, una enfermedad rara, caracterizada por un trastorno genético que no tiene cura, pero es controlable.La finalidad de esta...
Tipo de noticia:Día Mundial Internacional
Presentación del VII curso de enfermería de sarcomas óseos y de partes blandas. Una visión global desde la perspectiva enfermera
Fecha de publicación:
El personal de enfermería es necesario para la prestación de servicios de salud, pero hay un grave déficit de estos profesionales en el sector sanitario. El VII Curso de Formación en Enfermería de...
Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La Fundación Mari Paz Jiménez Casado organiza un concierto solidario el día 5 de octubre
Fecha de publicación:
Lucía Leiva nació en Montoro (Córdoba) el 28 de Julio de 1986. Desde el vientre de su madre, escucha flamenco y los cantares de folclore andaluz. A los 8 años comienza sus estudios musicales en...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
28 de septiembre - Jornada informativa sobre lupus - Avalus
Fecha de publicación:
Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
Sabado 19 de octubre se celebrará la VII Jornada AUVEA
Fecha de publicación:
El próximo sábado 19 de octubre, a las 10:00h, en el Aula Magna de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla (Av. Sánchez Pijuán S/N 41009 Sevilla), se celebrará la VII Jornada AUVEA sobre...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
Crónica de una suerte anunciada - Un libro de narrativa sobre la enfermedad de Huntigton
Fecha de publicación:
Crónica de una suerte anunciada es un libro que cuenta la historia de una moneda lanzada al aire. Una misma moneda que en España han lanzado unas 15.000 personas y que, sin que ellos puedan hacer...
Tipo de noticia:Sensibilización