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Expertos aseguran que el infradiagnóstico es "uno de los peores enemigos" de los pacientes con hipofosfatasia
Fecha de publicación:
Fuente: Europa Press | El infradiagnóstico de la hipofosfatasia se considera como "uno de los peores enemigos" de los pacientes con esta enfermedad tanto en España como en Latinoamérica,...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Todas las actividades de AODEMPER para las personas con esclerosis múltiple: Taller de teatro, grupo de ayuda mutua y jornadas formativas
Fecha de publicación:
La Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras ha programado diversas iniciativas para los siguientes meses de octubre, noviembre y diciembre dirigidas a personas con...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
El gran éxito en las Jornadas Médico-Pacientes de la Asociación Española de Porfiria
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Porfiria se complace en anunciar el extraordinario éxito de sus recientes Jornadas Médico-Pacientes, celebradas con entusiasmo y dedicación del 6 de octubre al 8 de octubre...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Burgos
El II Congreso Internacional sobre el Síndrome de Wolf-Hirschhorn tendrá lugar este fin de semana en Madrid
Fecha de publicación:
La Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH) y el Hospital Universitario La Paz se complace en anunciar la celebración del II Congreso Internacional sobre el Síndrome de Wolf-...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Estas son las iniciativas de la Asociación Princesa Rett para octubre, mes de la concienciación del Síndrome de Rett
Fecha de publicación:
La Asociación Princesa Rett aprovecha este mes para organizar diversas iniciativas colaborativas que ayuden a dar una mayor visibilidad y conocimiento a cerca de esta patología poco frecuente.
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Retina Euskadi Begisare lanza una campaña para hacer visibles a las personas con baja visión y divulgar el distintivo que las identifica
Fecha de publicación:
Retina Euskadi Begisare realizará con motivo del Día Mundial de la Visión una amplia campaña cuyo objetivo es visibilizar a las personas que tienen baja visión y mejorar así la comprensión social...
Tipo de noticia:Día Mundial Internacional
ALER organiza el II Encuentro en el Centro de referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades raras (Creer) en Burgos
Fecha de publicación:
Esta reunión organizada por la Asociación Leonesa de Enfermedades raras y sin diagnóstico se celebrará del 13 al 15 de octubre en las instalaciones del CREER e incluirá actividades lúdicas,...
Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Burgos
El Club Senderista Totana consigue recaudar 2.554 euros para D´Genes y un niño afectado por Hipoplasia Pontocerebelosa
Fecha de publicación:
Alrededor de trescientas personas han participado en la XVI Marcha Solidaria organizada por el Club Senderista Totana, cuya recaudación económica se ha destinado a la Asociación de Enfermedades...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA
Día de Concienciación del Síndrome X Frágil
Fecha de publicación:
La Federación Española del Síndrome X Frágil, entidad sin ánimo de lucro, en la que están integradas 12 asociaciones de familias de diferentes Comunidades de España. La Federación está declarada de...
Tipo de noticia:Día Mundial Internacional
AELIP participa en el congreso de la "European Association for the Study of Diabetes" en Hamburgo
Fecha de publicación:
El miembro de Junta directiva de AELIP y Profesor titular de la Universidad de de Santiago de Compostela, David Araujo-Vilar, ha participado en este congreso que tuvo lugar del 2 al 6 de...
Internacional
AELIP se reúne en Dublín con otros 10 países del movimiento asociativo para mejorar la calidad de vida de los afectados por Lipodistrofias y sus familias
Fecha de publicación:
Líderes del movimiento asociativo en Lipodistrofias de Alemania, Francia, España, Italia, Reino Unido, EE.UU, Brasil, Canadá, Colombia, Turquía e Irlanda participan en un encuentro en Dublín con...
Tipo de noticia:Día Mundial Internacional
Abierto el plazo de inscripción al XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras que organiza D´Genes junto con la UCAM
Fecha de publicación:
El encuentro se va a celebrar los días 25 y 26 de octubre y está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Se...
Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia