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La Fundación Síndrome de Dravet organiza en Sevilla la Fiesta Solidaria Infantil
Fecha de publicación:
La Fundación Síndrome de Dravet, junto con las empresas Goodparty y Guardianes y con la colaboración del centro comercial Zona Este, invita a todas las familias a participar en la Fiesta Solidaria...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
La ONG DEBRA Piel de Mariposa estrena ‘Cicatrices’: una campaña para concienciar sobre el impacto psicológico de la enfermedad
Fecha de publicación:
5 familias con Piel de Mariposa y varias profesionales de DEBRA protagonizan esta iniciativa, que pone el foco en los desafíos a nivel psicológico a los que deben enfrentarse a lo largo de su vida....
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Encuentro médico divulgativo sobre extrofia vesical de ASEXVE
Fecha de publicación:
El próximo 26 de octubre de 2024, ASEXVE (Asociación Española de Extrofia Vesical) organizará un importante evento en El Pardo (Madrid) dedicado a pacientes, familiares y profesionales interesados en...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
24 de octubre - Día Mundial de la Polio y el Síndrome Postpolio: Las voces que no se escucharon, ahora resuenan con fuerza
Fecha de publicación:
Cada año, el 24 de octubre, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de la Polio, una jornada dedicada a crear conciencia sobre la lucha contra esta enfermedad devastadora y a destacar los...
Estatal
La Asociación de Uveítis AUVEA reúne a expertos y pacientes en su VII Jornada
Fecha de publicación:
La uveítis es una enfermedad oftalmológica rara que constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de casos de ceguera en EspañaEn el marco de la Jornada, AUVEA...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Se acerca la Jornada Conmemorativa del Día Mundial de la Amiloidosis: 26 de octubre
Fecha de publicación:
El próximo 26 de octubre se celebrará la Jornada Conmemorativa del Día Mundial de la Amiloidosis, que tendrá lugar en el Parque de las Estaciones de Palma de Mallorca a partir de las 10:30 horas....
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange celebra el XIX Congreso Científico – Familiar sobre el Síndrome de Cornelia de Lange
Fecha de publicación:
El XIX Congreso Nacional Científico Familiar de la AESCdL ya tiene fecha de celebración.Fechas: 18,19 y 20 de octubre de 2024
Lugar: MadridEste evento anual es una oportunidad única para aprender...Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Especialistas en Medicina y Genética se Reúnen en León para el II Simposio Internacional sobre el Síndrome de Schaaf-Yang y ER
Fecha de publicación:
Del 20 al 22 de octubre un serie de especialistas en medicina y genética se reunirán en León en un simposio internacional sobre el síndrome de Schaf-Yang y las Enfermedades Raras, que tendrá...
Tipo de noticia:Investigación Internacional Comunidad autónoma/Provincia:León
XXIII Charlas Científicas sobre Ataxia 2024 en Ciudad Real
Fecha de publicación:
La ciudad de Ciudad Real se prepara para ser el anfitrión de un evento significativo en el calendario científico español: las XXIII Charlas Científicas sobre Ataxia 2024 de FEDAES. Con el plus de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Ciudad Real
Se celebrará la Gala Benéfica por Sanfilippo el 26 de octubre
Fecha de publicación:
Próximamente el día 26 de octubre se celebrará una Gala Benéfica por el Síndrome de Sanfilippo, para dar apoyo a la investigación sobre esta condición, y a su vez a los que padecen la enfermedad....
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El 22 de octubre se celebrará el Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid, entidad sin ánimo de lucro a nivel nacional, formada por familias con niños y niñas diagnosticados con el síndrome, celebra sus 11 años en activo organizando...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Disponible la Lotería de Navidad de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado
Fecha de publicación:
Quieres jugar nuestro número? Si es así, compartiremos la suerte.Al valor facial de los décimos, 20 €, sugerimos añadir un donativo de 5 €/por décimo: TOTAL 25 €/décimoSi lo deseas puedes pasar por...
Tipo de noticia:Sensibilización