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La Asociación Distonía España-ALDE organiza dos charlas informativas sobre la distonía en Valladolid y Mérida
Fecha de publicación:
Próximas charlas informativas de difusión de la distonía - 17 de octubre en Valladolid y 24 de octubre en Mérida La Asociación Distonía España-ALDE sigue con su campaña de información y...
Tipo de noticia:Formación
La asociación de afectados por el síndrome de Camurati Engelmann organiza la exposición "Convivir con el Síndrome Camurati-Engelmann"
Fecha de publicación:
Según las últimas investigaciones, existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras. Estas patologías afectan a más del 10% de la población mundial. La mayoría de ellas, conllevan algún tipo de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
"Encuentro de familias y profesionales con la condición BPAN y otros defectos de la autofagia asociados"
Fecha de publicación:
Encuentro Online para Familias y Profesionales sobre BPAN y Defectos de la Autofagia en el Hospital Sant Joan La Asociación BPAN Spain quiere informar sobre el "Encuentro de familias y...
Tipo de noticia:Formación Estatal
El Colegio Oficial de la Psicología de Madrid organiza la jornada “Motores Psicológicos de las Enfermedades Raras en la Infancia y la Juventud”
Fecha de publicación:
Objetivo general:
Promover el ámbito de las enfermedades raras en la infancia y primeras etapas de la vida como área de intervención de especial interés para los profesionales de la psicología...Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Santa Cruz de Tenerife
El 5 de octubre se celebrará el VII Encuentro Yo Nemalinica
Fecha de publicación:
El próximo 5 de octubre se celebrará el VII Encuentro Yo Nemalinica, que tendrá lugar en Madrid en la Sala Patronato de la Fundación ONCE.El objetivo de de este evento es reunir a personas con...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El Ayuntamiento de Totana otorga una subvención a AELIP para la realización de acciones de interés social en el municipio.
Fecha de publicación:
La Junta de Gobierno Local ha aprobado la concesión de una subvención con un importe económico de 3.000€, para poder desarrollar proyectos de interés social que sirvan de complemento a las...
Tipo de noticia:Incidencia política
Abiertas las inscripciones para participar en el XII Simposium Internacional de Lipodistrofias
Fecha de publicación:
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP organizará el 15 y 16 de noviembre Duodecima edición del Simposium Internacional de Lipodistrofias.
Tipo de noticia:Formación
AELIP amplia su plantilla y contará con una psicóloga desde el 1 de octubre
Fecha de publicación:
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias contará desde el día 1 de octubre con una nueva psicóloga, Ana Cánovas Andreo, que se encargará del Servicio de Apoyo...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
La delegación canaria de D´Genes entrega sus Premios Cebra con los que se reconoció a entidades, empresas, instituciones y personas que han colaborado y apoyado al colectivo de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
La Delegación de Canarias D’Genes Cebras celebró su Gala Premios Cebra 2024 en la que se reconoció y agradeció el apoyo y colaboración de entidades, empresas, instituciones y personas. En total, en...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Las Palmas
LOTERÍA DE NAVIDAD 2024 ASOCIACIÓN SÍNDROME DE NOONAN DE CANTABRIA
Fecha de publicación:
la Asociación Síndrome Noonan Cantabria presenta su décimo solidario de navidad. El número es el 76392.Los pagos se pueden realizar por BIZUM, al 649024740
El IBiS realizará el evento IBiSiviliza Neuromuscular para dar visibilidad a la ciencia
Fecha de publicación:
El próximo 04 de octubre, el Instituto de Biomedicina de Sevilla celebra su cuarta jornada del programa llamado “IBiSiviliza la ciencia”. El evento en esta ocasión sobre enfermedades...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
AEPEF Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar celebra su 4º Día Nacional De La Paraparesia Espástica
Fecha de publicación:
El próximo 17 de octubre, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) celebra el Día Nacional de la Paraparesia Espástica Familiar (PEF), una enfermedad neurodegenerativa rara...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal