Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • El Ministerio de Sanidad aprueba la financiación de la primera Terapia Génica en Hemofilia B en España

    Fecha de publicación:

    La Comisión Interministerial de precios de los Medicamentos se reunió el 26 de septiembre de 2024 y propuso la financiación, entre otros, de Hemgenix, de CSL Behring, la primera Terapia Génica para...

    Tipo de noticia:Incidencia política Estatal

  • La Asociación Turner Madrid y la Comunidad de Madrid organizan el primer curso sobre Síndrome de Turner

    Fecha de publicación:

    Bajo el título: “El Síndrome de Turner: Detección, Atención y Necesidades de las pacientes” y gestionado por la Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería...

    Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • 1 de octubre, Día Internacional de la enfermedad de Gaucher

    Fecha de publicación:

    El 1 de octubre se celebra Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher, una enfermedad rara, caracterizada por un trastorno genético que no tiene cura, pero es controlable.La finalidad de esta...

    Tipo de noticia:Día Mundial Internacional

  • Presentación del VII curso de enfermería de sarcomas óseos y de partes blandas. Una visión global desde la perspectiva enfermera

    Fecha de publicación:

    El personal de enfermería es necesario para la prestación de servicios de salud, pero hay un grave déficit de estos profesionales en el sector sanitario. El VII Curso de Formación en Enfermería de...

    Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • La Fundación Mari Paz Jiménez Casado organiza un concierto solidario el día 5 de octubre

    Fecha de publicación:

    Lucía Leiva nació en Montoro (Córdoba) el 28 de Julio de 1986. Desde el vientre de su madre, escucha flamenco y los cantares de folclore andaluz. A los 8 años comienza sus estudios musicales en...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • 28 de septiembre - Jornada informativa sobre lupus - Avalus

    Fecha de publicación:

    Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia

  • Sabado 19 de octubre se celebrará la VII Jornada AUVEA

    Fecha de publicación:

    El próximo sábado 19 de octubre, a las 10:00h, en el Aula Magna de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla (Av. Sánchez Pijuán S/N 41009 Sevilla), se celebrará la VII Jornada AUVEA sobre...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla

  • Crónica de una suerte anunciada - Un libro de narrativa sobre la enfermedad de Huntigton

    Fecha de publicación:

    Crónica de una suerte anunciada es un libro que cuenta la historia de una moneda lanzada al aire. Una misma moneda que en España han lanzado unas 15.000 personas y que, sin que ellos puedan hacer...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Aefat prepara la primera Guía de Atención al Paciente con Ataxia Telangiectasia en español y financia cinco nuevos proyectos de investigación

    Fecha de publicación:

    AEFAT, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, está trabajando para publicar antes de final de año la primera Guía de Atención al Paciente con Ataxia...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Vuelve el torneo de pádel solidario de la asociación FoxG1 y Fundación Mahou

    Fecha de publicación:

    Te animamos a participar en el tradicional torneo de pádel solidario que los voluntarios de Alovera organizan año tras año en beneficio de entidades sociales de nuestro entorno.Este año los fondos...

    CCAA

  • Los días 10 y 11 de octubre se celebrará el Congreso Retina Murcia

    Fecha de publicación:

    La Asociación Retina Murcia celebrará su próximo congreso los días 10 y 11 en el Salón de actos de la facultad de la UMU. Este Congreso es reconocido como Acto de interés Científico-Sanitario por la...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Resumen Mes de concienciación de los Autoinflamatorios 2024

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, como en años anteriores se ha sumado en 2024 al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios  ...

    Estatal