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AERyOH colabora e impulsa el Curso para profesionales sanitarios sobre raquitismos y osteomalacia heredados
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El próximo 27 de mayo, la Consejeria de Sanidad de la Comunidad de Madrid, en colaboración con la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacias Heredados (AERyOH) organizan un curso para...
Estatal
‘Raqui y la carrera de relevos’, un cuento para sensibilizar sobre la XLH, una ER que se manifiesta en la infancia
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Fuente: PM Farma. En el marco del Día del Libro que se celebra el 23 de abril, la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) y Kyowa Kirin presentaron ‘Raqui y la carrera de...
Estatal
La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística reclama con urgencia que las personas con FQ sean ya vacunadas frente a la COVID-19
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. Con motivos del Día Nacional de la Fibrosis Quística (FQ) el 28 de abril (cuarto miércoles de abril), la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (...
Estatal
La Fundación Mari Paz Jiménez Casado organiza un encuentro sobre los nuevos pasos frente al sarcoma
Fecha de publicación:
El 29 de abril, la Fundación Mari Paz Jiménez Casado organiza un webinar sobre los nuevos pasos frente al sarcoma, se realizará de manera online y dará comienzo a las 18:00 horas
El...Estatal
La defensa de la investigación y prioridad en la vacunación contra la covid?19 centran las reivindicaciones de los pacientes en una conmemoración marcada por la pandemia
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Fuente: Alfa-1 España. La demanda de que los afectados se incluyan en el grupo prioritario de vacunación contra la covid?19; elevar al 2% del PIB la inversión en ciencia; y el establecimiento de una...
Estatal
Las enfermedades raras tendrán una estrategia propia en Castilla-La Mancha
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Fuente: La Tribuna de Toledo. Las Cortes han respaldado, con el apoyo de todos los grupos políticos, la proposición no de ley de Ciudadanos para que la Junta diseñe y ponga en marcha «cuanto antes»...
Estatal
PXE España, presente en el 'Desayuno sobre acceso a diagnóstico y tratamiento' de FEDER
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La Asociación PXE España estuvo presente en nuestro Desayuno sobre acceso a diagnóstico y tratamiento, un encuentro en el que contamos con más de 100 asociaciones de pacientes federadas y con la que...
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¿Quieres hacer que tu día de Sant Jordi sea más solidario?
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Desde la Asociación Síndrome X Frágil Cataluña ya quiere que esta Diada sea solidaria un año más, a pesar de la pandemia. Por este motivo, han iniciado una campaña para invitarle a comprar la Rosa...
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La Asociación Española de Aniridia continúa con el ciclo de charlas para conmemorar su 25 aniversario y dar a conocer la aniridia
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Fuente: Asociación Española de Aniridia. El próximo jueves 29 de abril a las 19:00 pm tendrá lugar la charla “Estimulación y atención temprana en menores con Discapacidad Visual” con Carmen Herrero,...
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ACADIP organiza actividades de sensibilización por la Semana de la Concienciación de los IDP
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La Asociación Catalana de los Déficits Inmunitarios Primarios, con motivo de la semana de la Concienciación de estas patologías, celebran varias jornadas para impulsar la sensibilización social y el...
Estatal
Alfa-1 España organiza un encuentro online por el Día Europeo de esta patología
Fecha de publicación:
Fuente: Alfa-1. Alfa-1 España conmemora el Día Europeo del Alfa-1 con una reunión virtual, que se llevará a cabo el viernes 23 de abril a través de los canales de la asociación en YouTube y Facebook...
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D´Genes organiza una charla sobre gestión emocional para docentes y familias de alumnado con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes cierra su ciclo de charlas dirigidas a a profesionales de la Educación y familiares de niños y jóvenes con patologías poco frecuentes con...
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