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El ayuntamiento de Alhama de Murcia se suma al Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias
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Fuente: AELIP. El pasado 31 de marzo se celebró el Día Mundial de las Lipodistrofias, un conjunto de enfermedades caracterizadas por la pérdida del tejido adiposo (grasa). Como consecuencia, los...
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El proyecto "Lipodistrofias con Historia" inunda las RRSS con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias
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Fuente: AELIP. Lipodistrofias con historia, un proyecto que pretende concienciar y sensibilizar sobre la problemática que suponen las Lipodistrofias ha estado muy presente en redes sociales con...
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Se lanza la primera web internacional sobre la ataxia telangiectasia
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Fuente: AEFAT. La pandemia causada por la COVID-19 ha perjudicado a muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras, que han visto reducidas sus posibilidades de recaudar fondos para...
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El Patio del Castillo Palacio de los Ribera de Bornos, se iluminó de color turquesa con motivó del Día Mundial de las Lipodistrofias
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Fuente: AELIP. El Ayuntamiento de Bornos y Coto de Bornos (Cadiz) se ha adherido al manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias 2021, a petición de AELIP (Asociación Internacional de Familiares...
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Se investiga un nuevo medicamento sobre la ELA
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Fuente: ELA Andalucía. Si bien se desconoce la causa exacta de la ELA/EMN, dos de las características distintivas de la enfermedad son la acumulación o agregación de proteínas tóxicas en las neuronas...
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FMF España organiza el I Simposio de Enfermedades Autoinflamatorias en pacientes adultos
Fecha de publicación:
El 8 de mayo, la asociación FMF España organiza el I Simposio de Enfermedades Autoinflamatorias en pacientes adultos, el cual, se realizará de manera online debido a la situación actual
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¡Participa en la I Carrera Solidaria virtual por el Retinoblastoma!
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Fuente: AER. Las asociaciones AER (Asociación Española de Retinoblastoma) y AENAR ( Associación Española de niñ@s afectad@s por Retinoblastoma ) se han unido para llevar a cabo la I Carrera Solidaria...
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Cinco asociaciones de ataxia telangiectasia se unen para crear la primera web internacional sobre esta ER
Fecha de publicación:
Fuente: AEFAT. La pandemia causada por la Covid-19 ha perjudicado a muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras, que han visto reducidas sus posibilidades de recaudar fondos para...
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D´Genes organiza un ciclo de reuniones de grupos de ayuda mutua
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Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras ha programado un nuevo ciclo de sesiones de su proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) que se llevarán a cabo a lo largo del presente año,...
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Pacientes se involucran en el Protocolo sobre Distrofia Hereditaria de Retina de las Islas Canarias
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La Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria informa de que el Servicio Canario de Salud ha publicado el documento sobre 'Protocolo para el diagnóstico y...
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Conoce más sobre la Asociación Helping Hands for GAND
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La Asociación Helping Hands for GAND se esfuerza por apoyar a las personas y familias afectadas por el trastorno del neurodesarrollo asociado a GATAD2B (GAND), para aumentar la conciencia y trabajar...
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¿Por qué es importante la investigación para las enfermedades raras como la PXE?
Fecha de publicación:
Fuente: Pxe España. La doctora Isabel Baquero del Servicio de Oftalmología del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga y perteneciente a la Unidad de Referencia de PXE en España, explica los...
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