Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Este 19 de octubre, nos unimos al Día Mundial de ASMD

    Fecha de publicación:

    El 19 de octubre se celebra el Día Mundial de ASMD y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos adherimos a este día para dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente y...

    Estatal

  • Se publica el primer estudio epidemiológico de enfermedades mitocondriales

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEPMI | Investigadores de diversos grupos del CIBERER han coordinado el primer estudio epidemiológico con datos de casos diagnosticados con enfermedades mitocondriales a nivel global de...

    Estatal

  • Primer estudio epidemiológico de enfermedades mitocondriales

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEPMI | Investigadores de diversos grupos del CIBERER han coordinado el primer estudio epidemiológico con datos de casos diagnosticados con enfermedades mitocondriales a nivel global de...

    Estatal

  • El IX Simposium Internacional de Lipodistrofias: más de 400 participantes y 20 países representados

    Fecha de publicación:

    Fuente: AELIP | La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebra los próximos 20, 21 y 22 de octubre el ‘IX SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que contará con la...

    Estatal

  • AEDM celebra sus III Jornadas médicas sobre las patologías mastocitarias

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas (AEDM) en colaboración con el Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla la Mancha (CLMast, CSUR en mastocitosis) y el Centro...

    Estatal

  • Jornadas de sensibilización sobre la Esclerosis Múltiple - AODEM

    Fecha de publicación:

    La Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, ELA, Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas (AODEM) organiza “EMPATIZA CON LA EM: Jornadas de Sensibilización sobre la Esclerosis Múltiple...

    Estatal

  • Taller "Desarrollo de habilidades y Competencias personales en la Búsqueda de Empleo"

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asanhemo | No te pierdas el próximo Taller Formativo Online “Desarrollo de habilidades y Competencias personales en la Búsqueda de Empleo”, que tendrá lugar el próximo día 23 de octubre (...

    Estatal

  • Día Mundial de la Visión 2021: 30 Aniversario de Es Retina

    Fecha de publicación:

    Fuente: EsRetina | El pasado 16 de octubre de 2021 en Avilés, Asturias, celebramos el 30 Aniversario de nuestra Asociación aprovechando la cita anual del Día Mundial de la visión. El acto tuvo lugar...

    Estatal

  • Valencia se ilumina por el Síndrome X Frágil gracias a su Asociación en Comunitat Valenciana

    Fecha de publicación:

    El 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil con el objetivo de concienciar sobre la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y el de sus...

    Estatal

  • La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar en el Parlamento Andaluz

    Fecha de publicación:

    Fuente: FCHP | Salvador Calderón en representación de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, ha trasladado nuestras inquietudes en el Parlamento Andaluz.

    Estatal

  • AELALD lanza un crowdfunding para crear una herramienta para el seguimiento de pacientes con Lipasa Ácida Lisosomal

    Fecha de publicación:

    Fuente: AELALD | El Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LALD) es una enfermedad metabólica ultrarara que afecta a menos de 10 mil personas en toda Europa, lo que significa que en España afecta...

    Estatal

  • Aspanijer ofrece clases de yoga terapéutico gratuitas online

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con enfermedades reumáticas de la Comunidad Valenciana (Aspanijer) ha organizado clases de yoga terapéutico online gratuitas con la ayuda de Fundación...

    Estatal