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El 15 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Tuberosa
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El Complejo de Esclerosis Tuberosa es una enfermedad de baja prevalencia, de origen genético, causada por tumores benignos que pueden crecer en distintas partes del cuerpo y alterar la función de los...
Estatal
Doble reto ciclista y maratoniano, con Récord Guinness, por la investigación de la ataxia telangiectasia
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Fuente: AEFAT. Dos grandes deportistas solidarios vascos se han unido para completar dos retos titánicos en siete días, y colaborar en la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad...
Estatal
¡Conoce todas las actividades programas para el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis!
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Fuente: MPS-Lisosomales. El próximo sábado 15 de mayo se celebra el Día Mundial de las MPS 2021, y para conmemorarlo, MPS Lisosomales ha impulsado diferentes iniciativas en nuestro territorio. El...
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¿Quieres conocer más sobre la Enfermedad de Gaucher? ¡Inscríbete a este webinar!
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La Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher organiza un "Seminario de Bienestar para los Enfermos de Gaucher" el próximo día 22 de mayo de 2021 a partir de las 11.00...
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La Asociación ASYD traspasa fronteras y potencia la transformación social
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La Asociación Síndrome Shy Drager-Atrofia Multisistémica traspasan fronteras y impulsan el conocimiento sobre esta enfermedad poco frecuente, ya que, Miguel Ángel del Pino, presidente de la entidad...Estatal
¡Súmate al reto del equipo Ferroteam a través de una donación y colabora con la AEEG!
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El equipo Ferroteam, compuesto por los ciclistas Ángel, José, Antonio y José Luis están realizando un desafío deportivo que culminará en el desierto de los Monegros el 22 de mayo, tras realizar un...Estatal
La Asociación ASYD elabora un vídeo de sensibilización sobre esta enfermedad poco frecuente
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La Asociación Síndrome Shy-Drager Atrofia Multisistémica ha elaborado un vídeo de concienciación sobre la patología poco frecuente, en él, participan profesionales vinculados a la entidad y personas...Estatal
Corre en la I Carrera Virtual ANHP y "deja huella por la Hipertensión Pulmonar"
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Fuente:ANHP. La carrera Virtual “Deja tu huella por la hipertensión Pulmonar” se enmarca en las actividades del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 2021 que organizamos desde la Asociación...
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ASEM CLM lanza una nueva iniciativa solidaria: Regala calidad de vida
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Fuente: ASEM CLM. La entidad lanza su nueva iniciativa solidaria en redes: REGALA CALIDAD DE VIDA, con esta campaña quieren dar a conocer su trabajo e invitar a colaborar económicamente con sulabor...
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La Asociación Española de Síndrome de Prader Willi construirá en Leganés su primera residencia específica para personas con esta ER?
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Fuente: Asociación Española Síndrome de Prader Willi. El Ayuntamiento de Leganés ha cedido un espacio a la Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi que la entidad reformará y acondicionará...
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AERyOH nos presenta el cuento ‘Raqui y la carrera de relevos’, una historia de superación y esperanza
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El 11 de mayo, FEDER y la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) se han reunido en el Centro de Trabajo de Madrid para conocer más sobre el cuento ‘Raqui y la carrera de...
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SFC-SQM Madrid prepara una serie de encuentros por su Día Internacional
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La Asociación SFC-SQM Madrid, con el objetivo del Día Internacional, prepara unos "encuentros con..
para hablar sobre estas patologías a través de la experiencia de profesionalesEstatal