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Administraciones Sanitarias niegan la enfermería a domicilio a dos gemelas de seis años con Piel de Mariposa
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Fuente: DEBRA. La ONG DEBRA Piel de Mariposa reclama al Ministerio de Sanidad “la concesión inmediata” del recurso de enfermería a domicilio para dos gemelas de seis años de la Comunidad de Madrid...
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Celebra el Día Mundial del Síndrome de Wolf-Hirschhorn e impulsa la sensibilización social
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Fuente: AESWH. El 16 de abril se celebra el Día Internacional del Síndrome 4p-/Wolf-Hirschhorn, una efeméride impulsada desde el año 2014 por asociaciones de pacientes de todo el mundo –entre ellas,...
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Jornada online «Desarrollo de tratamientos para la Distrofia Miotónica Tipo 1»
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Fuente: Fundación ASEM. Décadas de investigación básica y traslacional en distrofia miotónica de tipo 1 han permitido llegar a un punto donde el desarrollo de una terapia efectiva para los pacientes...
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Lo Inesperado, el cuento escrito por Pilar Grande e ilustrado por María Rodríguez
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Fuente: Asociación Phelan-Mcdermid. El cuento “Lo Inesperado” surge de una inquietud personal por mostrar a la sociedad la realidad de muchas familias. Tiene como objetivo dar visibilidad a la...
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La Asociación Síndrome X Frágil de Comunidad Valenciana organizó una plantación de árboles virtual
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La Asociación Síndrome X Fragil de la Comunidad Valenciana (CV) en colaboración con Aspaym CV, este año se ha reinventado, ha organizado una plantación virtual el día 7 de Abril, dado que no se puede...
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¡Anímate y acude al Taller de Convivencia y Gestión de emociones!
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El 16 de abril, la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad Valenciana y la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (STOP FMF) organizan un taller de...
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¡Acude a la jornada "20 años del Cribado Neonatal de la Fibrosis Quística en Cataluña"!
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La Asociación Catalana de Fibrosis Quística con el Servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínico de Barcelona, organiza el sábado día 24 de abril, a las 10 horas, la Jornada "20...
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Stop FMF ofrece los resultados sobre su estudio sobre el impacto de la COVID-19
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Fuente: Stop FMF. Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios somos conscientes que la crisis provocada por la situación de pandemia por el Covid-19, ha...
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El ayuntamiento de Alhama de Murcia se suma al Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias
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Fuente: AELIP. El pasado 31 de marzo se celebró el Día Mundial de las Lipodistrofias, un conjunto de enfermedades caracterizadas por la pérdida del tejido adiposo (grasa). Como consecuencia, los...
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El proyecto "Lipodistrofias con Historia" inunda las RRSS con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias
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Fuente: AELIP. Lipodistrofias con historia, un proyecto que pretende concienciar y sensibilizar sobre la problemática que suponen las Lipodistrofias ha estado muy presente en redes sociales con...
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Se lanza la primera web internacional sobre la ataxia telangiectasia
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Fuente: AEFAT. La pandemia causada por la COVID-19 ha perjudicado a muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras, que han visto reducidas sus posibilidades de recaudar fondos para...
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El Patio del Castillo Palacio de los Ribera de Bornos, se iluminó de color turquesa con motivó del Día Mundial de las Lipodistrofias
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Fuente: AELIP. El Ayuntamiento de Bornos y Coto de Bornos (Cadiz) se ha adherido al manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias 2021, a petición de AELIP (Asociación Internacional de Familiares...
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