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La Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de CyL conmemora sus 10 años de trayectoria
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FEDER asistió ayer al acto conmemorativo por los 10 años de camino y trayectoria de la Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de CyL que tuvo lugar en Valladolid.
Esta entidad a...Estatal
Seminario web sobre los “Avances en investigación científica en diagnóstico y terapéutica de ASMD”
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El pasado 14 de diciembre tuvo lugar en modalidad online una mesa redonda acerca de la importancia del desarrollo científico y la investigación, a la hora de efectuar tanto un diagnóstico como un...
Estatal
La asociación Aefat cubre de azul la Zurich Maratón de Málaga bajo el lema “corre, frena la AT”
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El pasado domingo la ciudad de Málaga fue testigo de la marea azul de corredores que se volcaron por las calles de la ciudad para dar visibilidad acerca de la ataxia telangiectasia,una enfermedad...
Estatal
V Gala Solidaria de Danza a favor del síndrome de Noonan en Cantabria
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Más de 300 personas, la mayoría de ellas menores, conviven con el síndrome de Noonan en Cantabria. Para dar visibilidad a esta realidad, la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC) celebró...
Estatal
Hipersocial, la tienda online que fomenta la investigación en enfermedades raras
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Fuente: Hipersocial | Más de tres millones de españoles padecen enfermedades raras y, el gran problema de estas patologías poco frecuentes, más de 7.000, es que sólo el 20% de ellas tienen en marcha...
Estatal
Cinco jóvenes con ataxia telangiectasia y 30 corredores participarán en el Zurich Maratón Málaga
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Fuente: AEFAT | El Equipo Zurich Aefat, compuesto por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales, afronta sus últimos 42 kilómetros del año este...
Estatal
Por primera vez en España: Congreso Nacional y Encuentro de afectados de Síndrome uña-rótula
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La Asociación Española Síndrome Uña – Rótula (AESUR) celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un encuentro pionero en España: un foro en el que profesionales, investigadores y personas...
Estatal
La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) celebra la 1ª Jornada de Fisioterapia on-line en DMJ
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El próximo 15 de diciembre tendrá lugar la 1ª Jornada de Fisioterapia on-line en DMJ (Dermatomiositis juvenil) organizada por la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) con el...
Estatal
Fundación MENCIA celebra la segunda edición de su Cena Solidaria online
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Fuente: Fundación MENCÍA | El 17 de diciembre del 2020 la Fundación MENCÍA celebró su «I Cena Solidaria on line» con una participación de 178 personas y 19.120 euros de recaudación Ver Cena Soldaria...
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Síndrome de Williams en De Seda y Hierro, último capítulo de la temporada
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Fuente: ASWE | #DeSedayHierro nos sigue emocionando las tardes de los domingos La 2 de TVE. El próximo domingo 5 de diciembre a las 20:00 se emite el último capítulo de la temporada y estará dedicado...
Estatal
D’Genes participa en los actos del Día del Voluntariado celebrados en Alhama de Murcia
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El pasado 28 de noviembre representantes y voluntarios de D'Genes colaboraron con el Ayuntamiento del municipio murciano para conmemorar el Día del Voluntariado que se celebra a nivel...
Estatal
Finalizan las charlas orientadas a la formación del voluntariado realizadas por D’Genes
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El programa de charlas formativas de voluntariado impulsado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes concluyó el pasado viernes 26 de noviembre con una sesión acerca de la necesidad de crear...
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