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D’Genes finaliza las actividades organizadas en Torre Pacheco con motivo del Mes de la discapacidad
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La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes pone cierre a los actos celebrados en Torre Pacheco correspondientes al programa <i>Un mundo para todos</i> desarrollados en el marco del Mes...
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D’Genes colabora en las jornadas del Día Internacional de las Personas con Discapacidad organizadas por el Ayuntamiento de Murcia
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Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad que se celebra el día 3 de diciembre, la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado con un stand informativo en los...
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Nunca dejes de moverte, un documental para conocer la Distrofia muscular de cinturas
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La asociación Proyecto Alpha estrenará el próximo 28 de febrero en Barcelona con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el documental Nunca dejes de moverte para concienciar y dar a conocer...
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Del 1 al 3 de diciembre se celebrará en formato online la Tercera Cumbre Iberoamericana de Pacientes Respiratorios: Líderes del futuro en Aire Limpio, Salud Social y Digital
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La Fundación Lovexair, con la colaboración de Global Allergy & Airways Patient Plataform (GAAP) y Live Breathe Smile, será la encargada de acoger la 3º Cumbre Iberoamericana de Pacientes...
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D’Genes inaugura el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico, con enfermedades raras y discapacidad “Pablo Ramírez García” en El Coronil (Sevilla)
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Este martes 30 de noviembre a las 18:30 tendrá lugar el acto oficial para la inauguración del Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico, con enfermedades...
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AELIP exige incluir la metreleptina en el SNS al Ministerio de Sanidad
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Fuente: AELIP | La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP ha estado presente hoy en la puerta del ministerio de Sanidad de Madrid para solicitar que METRELEPTINA,...
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Conóceme, conoce el Síndrome de Marfan
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Fuente: SIMA | A veces, hay que volver a lo más básico para seguir avanzando en el camino, para no perder el referente, en ocasiones hay que centrarse en recordar aquello que nos mueve… Por ello,...
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Asistimos al último curso de la Escuela Madrileña de Salud sobre el estigma social hacia las enfermedades
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El pasado 17 de noviembre tuvo lugar en modalidad online el curso Cuidar es generosidad, es preocuparse por… Cómo afrontar la estigmatización impartido por la Escuela Madrileña de Salud con la...
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El equipo de Aefat será el único con jóvenes con discapacidad que participe en el Zurich Maratón
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Fuente: AEFAT | El Equipo Zurich Aefat, compuesto por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales, será el único con personas con discapacidad que...
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Grandes profesionales unidos por la Distonía en el 30 Aniversario de ALDE
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Fuente: ALDE | En el marco del Día Europeo de la Distonia 2021, la Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE) organizó el pasado sábado 20 de noviembre, en la sede de Fundación ONCE en...
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Aportamos la perspectiva de las asociaciones en el Congreso Nacional de Neonatología
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Del 25 al 29 de octubre, tuvo lugar el Congreso Nacional de Neonatología, evento que contó con la presencia de Bárbara Congost, presidenta de la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la...
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Abordaje multidisciplinar de la Enfermedad de Huntington en las jornadas de ACMAH
Fecha de publicación:
Finalizan las jornadas online organizadas por la Associació Catalana de Malalts de Huntington (ACMAH) que comenzaron el pasado 15 de noviembre.
Este evento se celebra anualmente para abordar la...Estatal