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Las asociaciones españolas de Síndrome de Turner constituirán una Federación de apoyo a las afectadas por esta enfermedad rara que solo afecta a mujeres
Fecha de publicación:
Las cuatro asociaciones Turner de España (Andalucía, Cataluña, Castilla y León y Madrid) han puesto en marcha un grupo de trabajo para la constitución de la Federación Española Síndrome de Turner (...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
AVITE galardonada con el Premio Nacional a la mejor labor de una Asociación de Pacientes
Fecha de publicación:
En su II edición de 2024, la Asociación Acceso Justo al Medicamento (AAJM) otorga este Premio y reconoce la labor de AVITE en la categoría «Mejor labor de una Asociación de Pacientes”
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Ya puedes adquirir la Lotería de Navidad 2024 de la Asociación Corazón y Vida
Fecha de publicación:
En la Asociación Corazón
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
Cinco familias murcianas que conviven con enfermedades raras o discapacidad reciben un perro de terapia Australian Cobberdog, gracias a la alianza entre DOGKING y D'Genes
Fecha de publicación:
DOGKING ha logrado cumplir el anhelo de cinco familias de la Región de Murcia, quienes enfrentan enfermedades raras, condiciones sin diagnóstico o alguna discapacidad, al proporcionarles un perro de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
La Holi Colors de Conquistando Escalones vuelve en septiembre a Vila-real
Fecha de publicación:
INSCRIPCIÓN AQUÍ
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castellón
Tres de cada cuatro cuidadores de personas con síndrome de Dravet deben dejar su empleo o reducir su jornada laboral
Fecha de publicación:
Tres de cada cuatro cuidadores de pacientes con síndrome de Dravet terminan dejando de trabajar o reduciendo su jornada laboral, según revela el reciente estudio de la Fundación Síndrome de Dravet,...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios 2024
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, junto a otras organizaciones en Europa y Estados Unidos, compartirá publicaciones en redes sociales...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Video celebración del décimo aniversario Asociación Síndrome de Turner Andalucía
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome de Turner de Andalucía está celebrando un hito significativo: su décimo aniversario. Para conmemorar esta década de dedicación y esfuerzo, la asociación ha lanzado un emotivo...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Comienza la campaña de lotería de navidad de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
Fecha de publicación:
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar tendrá a vuestra disposición la lotería navideña a partir del 20 de agosto.
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
40 km corriendo por día durante 7 días seguidos, este es el reto de Gonzalo Pérez en apoyo a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
Apoya Gonzalo a este enlace: Luz de Esperanza: corriendo la ruta de los faros por Aefat
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
LA XUNTA Y FEGEREC COLABORARÁN EN LA REHABILITACIÓN FISIOTERAPÉUTICA DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS Y NEURODEXENERATIVAS
Fecha de publicación:
La Xunta, a través del Servicio Gallego de Salud, y la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC) colaborarán en la rehabilitación fisioterapéutica de las personas con enfermedades...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
Aefat recibe 25.000 euros de Fundación FEDER y 25.000 de la Fundación Inocente Inocente para la investigación de la ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, ha recibido en las últimas semanas dos importantes ayudas para apoyar la financiación de un proyecto de...
Tipo de noticia:Investigación Estatal