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Participa en el I Concurso Fotográfico poco Frecuente
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes se han unido 19 entidades para organizar el I Concurso de Fotografía Poco Frecuente
BASES:" 1ª PARTICIPANTES:" Podrá...Estatal
Fundación Sando apoya la publicación del nuevo libro de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, “Lo inesperado”
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Fuente: Asociación Síndrome Phelan Mcdermid. La Asociación Síndrome Phelan-McDermid y la Fundación Sando han firmado un convenio de colaboración para publicar la primera edición del libro “Lo...
Estatal
La Asociación Síndrome de Noonan Cantabria apoya y asesora a familias y pacientes
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La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria dispone de atención individual a las personas con esta enfermedad poco frecuente y a sus familias
La Asociación ofrece información, apoyo y...Estatal
La Asociación Síndrome de Noonan Cantabria lanza talleres para favorecer la autonomía y el autocuidado
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La Asociación Síndrome de Noona Cantabria organiza este año unos talleres que se enmarcan dentor de la iniciativa 'Conviviendo con el Síndrome de Noonan, talleres, autonomía y autocuidados'.
El...Estatal
La Asociación Síndrome de Noonan Cantabria lanza su III Edición autonomía a través del yoga y pilates
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La Asociación Síndrome de Noonan Cantabria lanza la III Edición autonomia a través del pilates y yoga para menores afectados por el Síndrome de Noonan
El objetivo es dotar a menores que...Estatal
¡Primera campaña internacional por el Día del Síndrome de Noonan!
Fecha de publicación:
Fuente: FEDERAS. Las asociaciones de Síndrome de Noonan en una decena de países de todo el mundo se han unido en la primera campaña internacional con motivo de su día de concienciación. El 23 de...
Estatal
¡Acude al Evento solidario para dar a conocer y visualizar las colagenopatias tipo II!
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Este acto la asociación AFASCOL, el día 28 de Febrero, mediante la plataforma de Twitch, y contará con el apoyo de la comunidad de Streamers de La Madriguera,el acto se hará una entrevista a la...
Estatal
La II Jornada Solidaria de FAMPA Cartagena, con la charla del pediatra Carlos González, se celebrará el 6 de marzo de manera online a beneficio de D´Genes
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Fuente: D'genes. La Federación de Asociaciones de Madres y Padres de alumnos de Cartagena y comarca (FAMPA) ha organizado el próximo 6 de marzo la II Jornada Solidaria de FAMPA Cartagena, cuyos...
Estatal
Conferencia on-line “Distrofias Hereditarias de la Retina en Euskadi
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde Retinosis Retina Begisare os invitamos a escuchar la Conferencia on-line “Distrofias Hereditarias de la Retina en Euskadi: de la...
Estatal
Primera campaña internacional por el Día del Síndrome de Noonan
Fecha de publicación:
Las asociaciones de Síndrome de Noonan en una decena de países de todo el mundo se han unido en la primera campaña internacional con motivo de su día de concienciación. El 23 de febrero las entidades...
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¡Colabora con el SXF por el Día Mundial de las Enfermedades Raras!
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Este 28 de febrero, la Associació Catalana Síndrome X Fràgil vuelve a celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es un día para la llamada a la investigación de estas patologías, que afectan...
Estatal
