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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Investigando enfermedades minoritarias de retina

    Fecha de publicación:

    Nueva charla en el marco del Ciclo de Charlas "Acromatopsia, tejiendo redes" organizado por Acrómates

    En la sesión que tuvo lugar el pasado sábado 13 de noviembre contó con la presencia de Gemma...

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  • La imagen corporal de las personas con Fibrosis Quística

    Fecha de publicación:

    Fuente: FEFQ | La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) lanza hoy, con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, una campaña para mostrar el impacto de la enfermedad en la imagen...

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  • 17N, un día para visibilizar el síndrome Smith-Magenis

    Fecha de publicación:

    El 17 de noviembre se conmemora el Día Internacional del síndrome de Smith-Magenis para concienciar sobre esta enfermedad poco frecuente y dar visibilidad a las personas que conviven con ella. Para...

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  • Comienzan las XIX Jornadas Técnicas de la Enfermedad de Huntington

    Fecha de publicación:

    El próximo 15 de noviembre tendrá lugar la primera sesión de las jornadas online organizadas por la Associació Catalana de Malalts de Huntington (ACMAH)

    Las jornadas se celebran anualmente para...

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  • Pacientes de AME financian un proyecto de investigación con la venta de calendarios

    Fecha de publicación:

    Fuente: FundAME | FundAME anuncia el lanzamiento del Calendar Project, una iniciativa en colaboración con SMA Europe y SMA Foundation, financiada por FundAME, para acelerar la investigación de...

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  • Nos sumamos a las personas con Enfermedad de Huntington en su Día Mundial

    Fecha de publicación:

    El 13 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Huntington (EH) para concienciar a la sociedad sobre esta patología poco frecuente y visibilizar la realidad de las personas que...

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  • Cómo tener fibromialgia y no morir en el intento

    Fecha de publicación:

    Fuente: Proyecto Fénix | Soy Ade, tengo 32 años y tengo fibromialgia Voy a contar qué supone para mi tener fibromialgia, pero eso no quiere decir que todas las personas que estén enfermas como yo...

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  • Mutaciones en genes GH-IGF en más de 30 enfermedades relacionadas con la pérdida auditiva

    Fecha de publicación:

    Fuente: CIBERER | Un nuevo trabajo realizado por la U761 CIBERER que lidera Isabel Varela Nieto revisa en detalle el papel del factor de crecimiento similar a insulina tipo 1 (IGF-1) en la audición y...

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  • Los pacientes con la trombocitopenia congénita TUBB1-RT muestran una gran heterogeneidad clínica

    Fecha de publicación:

    Fuente: CIBERER | Un nuevo estudio coordinado por José Rivera, investigador de la U765 CIBERER que lidera Javier Corral en el IMIB, demuestra la gran variabilidad de presentación clínica de los...

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  • Un ensayo clínico evaluará la seguridad y eficacia de un tratamiento para la retinosis pigmentaria

    Fecha de publicación:

    Fuente: CIBERER | Regina Rodrigo, investigadora del Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF), y David Salom, jefe del servicio de oftalmología del Hospital de Manises, ambos miembros de la U755...

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  • La terapia anticoagulante no aumenta el riesgo de hemorragia en la deficiencia de FXI

    Fecha de publicación:

    Fuente: CIBERER | María Eugenia de la Morena-Barrio, investigadora de la U765 CIBERER que lidera Javier Corral en el IMIB, ha liderado un estudio que sugiere que los pacientes con deficiencia de FXI...

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  • Identifican un posible biomarcador de la aparición de piedras en cistinuria

    Fecha de publicación:

    Fuente: CIBERER | Un nuevo estudio ha identificado en un modelo murino de cistinuria un posible biomarcador de la aparición de las piedras de cistina en el tracto urinario. La cistinuria es una...

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