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Paco Egea “Nirvana” y Javier Carnero culminan el reto “Elige vivir” para dar visibilidad a las enfermedades raras
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Corazón y piernas se unieron del 9 al 12 de octubre para impulsar a los atletas Javier Carnero y Paco Egea ‘Nirvana’ en el reto solidario “Elige vivir”, a beneficio de la Asociación de Enfermedades...
Estatal
2ª Edición de la Carrera Mundial por los niños con Síndrome Phelan-McDermid
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Madrid, 13/10/2021.- La Asociación Síndrome Phelan-McDermid trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, organiza por segundo año consecutivo...
Estatal
Estudios sobre el impacto de la pandemia en el síndrome Camurati Engelmann y calidad de vida de la UB
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Fuente: Asociación Española de Afectados por la Enfermedad de Camurati-Engelmann | La Asociación Española de Afectados por la Enfermedad de Camurati-Engelmann ha desarrollado un estudio de una serie...
Estatal
La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange celebra su XVI Congreso Científico-Familiar 2021
Fecha de publicación:
La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange celebra su XVI Congreso Científico-Familiar 2021 entre los días 22, 23 y 24 de octubre de 2021 en el Hotel Dome de Madrid.
La cita es un...Estatal
La Asociacion Nicolaides Baraitser lanza un Concurso Fotrográfico
Fecha de publicación:
La Asociacion Nicolaides Baraitser ha lanzado un Concurso Fotrográfico bajo el lema ‘ Todos somos raros, todos somos únicos’ con el que busca dar visibilidad a la organización.
Estatal
AELIP solicita a la Asamblea de Murcia que inste al Gobierno a incluir Metreleptina
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Fuente: AELIP | Al amparo de lo previsto en el art. 195 y ss.ss del vigente Reglamento de la Cámara, presentan ante el PLENO, para su debate y aprobación, la siguiente MOCIÓN sobre incluir el...
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ASMD España celebra su Día Mundial con un webinar
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Fuente: ASMD España | El próximo 19 de octubre a las 19,45, con motivo de la celebración del Día Mundial ASMD, ASMD España te invita a asistir a un Webinar que están preparando especialmente para ese...
Estatal
El Congreso Internacional virtual HPN 2021 tendrá lugar los días 28 y 29 de octubre
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Fuente: HPNE | La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) tiene por objetivo dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejorar su calidad de vida.
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Jornada sobre la "Reforma legislativa de la modificación de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad" en X-Frágil
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Asociación Síndrome X Frágil Comunitat Valenciana, con motivo del Día Europeo del Síndrome X-Frágil que se celebra el 10 de octubre, está desarrollando varias actividades para dar visibilidad a esta...
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Día Europeo del Síndrome X Frágil, la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la menos conocida
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Fuente: Asociación Síndrome X Frágil de Madrid | El domingo 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil, un síndrome que, a pesar de ser la primera causa de discapacidad intelectual...
Estatal
D'Genes organiza un webinar sobre el Síndrome X Frágil
Fecha de publicación:
Fuente: D'GENES | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 14 de octubre a las 16:00 horas un webinar sobre el Síndrome X Frágil. La sesión estará moderada por Noelia...
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Premios ApoyoDravet 2021; Universidad Antonio de Nebrija Premio y Gero Axular Dantza Taldea
Fecha de publicación:
Fuente: Apoyodravet | La entidad ApoyoDravet, focalizada en la promoción de la investigación y el desarrollo de proyectos inclusivos en el Síndrome de Dravet y la epilepsia refractaria, entrega sus...
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