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Nuevos talleres para las familias con el Síndrome de Angelman
Fecha de publicación:
InscríbeteLa Asociación del Síndrome de Angelman (ASA) ha organizado una serie de nuevos talleres para las familias. Para ellos de que la terapia ocupacional como la integración sensorial son muy...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA
El desarrollo de la IA en pruebas diagnósticas, la innovación en dispositivos para la baja visión o la implementación de bio bancos son hoy elementos clave en el abordaje multidisciplinar de las Distrofias Hereditarias de Retina.
Fecha de publicación:
El Auditorio del Museo Arqueológico de Alicante (MARQ) acogió las primeras jornadas científicas que la Asociación Retina Comunidad Valenciana ha organizado en esta ciudad.
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Jornada ACAEBH: Derechos Sociales y Laborales para una Vida Más Segura e Independiente
Fecha de publicación:
ProgramaLa Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH), con motivo del día Nacional de la Espina Bífida, celebrará el día 23 de noviembre , la Jornada Anual de ACAEBH.
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Nuevo Podcast de ASMD España
Fecha de publicación:
Estamos muy ilusionados con la presentación de nuestro nuevo podcast, una iniciativa educativa y de apoyo creada por ASMD España como parte del proyecto "Paciente Experto Paciente Empoderado".
Estatal
La Fundación Síndrome de Dravet organiza en Sevilla la Fiesta Solidaria Infantil
Fecha de publicación:
La Fundación Síndrome de Dravet, junto con las empresas Goodparty y Guardianes y con la colaboración del centro comercial Zona Este, invita a todas las familias a participar en la Fiesta Solidaria...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
La ONG DEBRA Piel de Mariposa estrena ‘Cicatrices’: una campaña para concienciar sobre el impacto psicológico de la enfermedad
Fecha de publicación:
5 familias con Piel de Mariposa y varias profesionales de DEBRA protagonizan esta iniciativa, que pone el foco en los desafíos a nivel psicológico a los que deben enfrentarse a lo largo de su vida....
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Encuentro médico divulgativo sobre extrofia vesical de ASEXVE
Fecha de publicación:
El próximo 26 de octubre de 2024, ASEXVE (Asociación Española de Extrofia Vesical) organizará un importante evento en El Pardo (Madrid) dedicado a pacientes, familiares y profesionales interesados en...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
24 de octubre - Día Mundial de la Polio y el Síndrome Postpolio: Las voces que no se escucharon, ahora resuenan con fuerza
Fecha de publicación:
Cada año, el 24 de octubre, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de la Polio, una jornada dedicada a crear conciencia sobre la lucha contra esta enfermedad devastadora y a destacar los...
Estatal
La Asociación de Uveítis AUVEA reúne a expertos y pacientes en su VII Jornada
Fecha de publicación:
La uveítis es una enfermedad oftalmológica rara que constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de casos de ceguera en EspañaEn el marco de la Jornada, AUVEA...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Se acerca la Jornada Conmemorativa del Día Mundial de la Amiloidosis: 26 de octubre
Fecha de publicación:
El próximo 26 de octubre se celebrará la Jornada Conmemorativa del Día Mundial de la Amiloidosis, que tendrá lugar en el Parque de las Estaciones de Palma de Mallorca a partir de las 10:30 horas....
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange celebra el XIX Congreso Científico – Familiar sobre el Síndrome de Cornelia de Lange
Fecha de publicación:
El XIX Congreso Nacional Científico Familiar de la AESCdL ya tiene fecha de celebración.Fechas: 18,19 y 20 de octubre de 2024
Lugar: MadridEste evento anual es una oportunidad única para aprender...Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Especialistas en Medicina y Genética se Reúnen en León para el II Simposio Internacional sobre el Síndrome de Schaaf-Yang y ER
Fecha de publicación:
Del 20 al 22 de octubre un serie de especialistas en medicina y genética se reunirán en León en un simposio internacional sobre el síndrome de Schaf-Yang y las Enfermedades Raras, que tendrá...
Tipo de noticia:Investigación Internacional Comunidad autónoma/Provincia:León