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Los Cuatro Postes de Ávila se iluminan por el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico
Fecha de publicación:
La Asociación de Apoyo a las Familias con Enfermedades Raras y Sin Diagnosticar (AFERD) ha conseguido que el próximo 28 de abril los Cuatro Postes de Ávila se iluminen por el Día Mundial de las...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Ávila
La Asociación Alfa-1 España se prepara para celebrar su Día Mundial
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación Alfa-1 España | Los hospitales de Álvaro Cunqueiro de Vigo, Clínico San Carlos de Madrid y Clínic Barcelona, acogen en los próximos días reuniones destinadas a pacientes...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA
¡Nuevo encuentro EOE en Barcelona!
Fecha de publicación:
Fuente: AEDESEO | El próximo 5 de mayo (de 18:00 ha 19.30 h) la Asociación de Esofagitis Eosinofílica celebra un encuentro informativo sobre las diferentes estrategias dietéticas que puede proponer...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
"La asistencia personal como derecho humano: exigencia y aplicación", una apuesta de FundAME
Fecha de publicación:
La Asistencia Personal es la figura clave para que las personas discriminadas por su diversidad funcional puedan desarrollar una vida independiente plena, ejercer el principio de autodeterminación y...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Aterriza en Mallorca la Jornada de Niños y Adolescentes con Enfermedades Reumáticas y sus Familias
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha organizado una jornada para niños y adolescentes con enfermedades reumáticas y sus familias en Mallorca. El...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Islas Baleares
ALDE en la la III Feria del libro de Moratalaz: "leer y donar todo es empezar"
Fecha de publicación:
Bajo el lema “Leer y donar todo es empezar”, Asociación de Lucha contra la Distonía en España-ALDE lanza esta campaña literaria solidaria llena de amor por la cultura, los libros y por las personas...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Aefat y la ataxia telangiectasia, protagonistas por doble en el maratón de Madrid este domingo
Fecha de publicación:
La 45ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid contará con la participación por primera vez del Equipo Zurich Aefat, formado desde 2017 por niños y jóvenes afectados por esta...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
Reto participativo de 12 horas NON-STOP caminando en un Urduña este domingo, por la ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
Los deportistas solidarios orduñenses Javi y Xabi Irabien, padre e hijo, vuelven a plantear un reto solidario en Orduña/Urduña (Bizkaia) el próximo 23 de abril por la asociación Aefat, para apoyar la...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
“Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann”, la exposición que recorrerá España para visibilizar las enfermedades poco frecuentes
Fecha de publicación:
Esta acción promovida por la Asociación Española por el Síndrome de Camurati-Engelmann, expondrá la realidad de pacientes, de todos los rincones del mundo, a través del arte, la fotografía y la...Estatal
Posicionamiento de FARPE y FUNDALUCE frente a la nueva regulación sobre usuarios de Transporte Colectivo
Fecha de publicación:
Fuente: FARPE y FUNDALUCE | La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), en relación al art. 13.1 de la...
Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid
La exposición sobre AVITE y la Talidomida de Ana Bernal llega a su fin con gran éxito
Fecha de publicación:
Éxito el 28 de marzo, la inauguración de la exposición de fotos, de la fotografa Ana Bernal sobre la Talidomida y AVITE y la lucha que llevan los afectados representados por AVITE y en concreto por...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
El próximo 16 de abril celebramos el Día Internacional del Síndrome Wolf-Hirschhorn
Fecha de publicación:
Nota de prensa | Fuente: AESWH | Las familias que formamos la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, nos unimos junto con la comunidad mundial que apoya a las personas con síndrome de...
Estatal