Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • FEDER se une a la campaña del Día Internacional de la Enfermedad de Wilson

    Fecha de publicación:

    El próximo 6 de diciembre se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Wilson, una fecha clave para concienciar sobre esta enfermedad rara que afecta al funcionamiento del hígado. La...

    Tipo de noticia:Día Mundial Internacional

  • AMAL inaugura El linfedema al desnudo: la primera exposición fotográfica de una asociación de pacientes en el Ilustre Colegio de Médicos de Madrid

    Fecha de publicación:

    La Asociación Madrileña de Afectados de Linfedema y Lipedema (AMAL) inaugura el próximo 29 de noviembre a las 18:00 horas en el Ilustre Colegio de Médicos de Madrid El linfedema al desnudo, una...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Teatro Benéfico en Alcalá de Henares para Apoyar a Personas con Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    ADERAH llevará próximamente a cabo un nuevo proyecto de colaboración de la compañía alcalaína ALKALA NAHAR con motivo de  la semana de la Diversidad de Alcalá de Henares para apoyar y mejorar la...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • ¡Apúntate a la Sesión Solidaria de Body Balance que organiza AEDC por la Semana de la Diversidad en Alcalá de Henares!

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de familias afectadas por las Deficiencias de Creatina ( AEDC) con sede en Alcalá de Henares, celebrará una sesión solidaria de Body Balance en colaboración con Fundación Forus...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Te animamos a que acudas a la VII Reunión de Médicos y Pacientes de Pseudoxantoma Elástico

    Fecha de publicación:

    Accede al ProgramaPara el próximo 28 de noviembre a las 17:00-19:45 horas, la Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico (PXE ESPAÑA) ha organizado la VII Reunión de Médicos y...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Málaga

  • Presentamos la II Jornada sobre el Síndrome de Williams en Valencia

    Fecha de publicación:

    El próximo 30 de noviembre a las 11:00 horas, se celebrará la II Jornada del Síndrome de Williams - Presente y Futuro. Este acto tendrá lugar en el Castiilo-Palacio de Alaquàs, Valencia. El...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • Participa en la 3ª Carrera Popular Solidaria a Favor de Alfa-1 en Ampuero (Cantabria)

    Fecha de publicación:

    El Ayuntamiento cántabro de Ampuero organiza la tercera edición de la Carrera Popular Solidaria a Favor de Alfa-1, un evento deportivo y benéfico que se celebrará el próximo 30 de noviembre a las 16:...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria

  • ASEM CLM: DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM-CLM) ha entregado sus Premios Acción Social 2024 coincidiendo con la conmemoración del 15 de noviembre - Día Nacional de las...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla la Mancha

  • ACCESDELUZ llevará a cabo la Presentación del libro “Pequeños Ojos, Grandes Desafíos”

    Fecha de publicación:

    El próximo día 09 de diciembre de 2024 a las 10:00 h, en el salón de actos del Hospital Universitario de Torrejón de Ardoz, se presenta del libro sobre Cataratas Congénitas “Pequeños Ojos, Grandes...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • XVI Aniversario de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

    Fecha de publicación:

    PROGRAMAEl próximo 21 de noviembre se celebrará el XVI Aniversario de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, que tendrá lugar en el Hotel Ac Feria de Madrid, dando comienzo a las 18:00 horas.

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • IV Encuentro Científico Familiar ASMD en Segovia: Avances en Diagnóstico y Tratamiento del Déficit de Esfingomielinasa Ácida

    Fecha de publicación:

    Programa del EventoInscripción

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Segovia

  • La Asociación Síndrome Nicolaides-Baraister (NCBRS) organiza una carrera solidaria

    Fecha de publicación:

    InscríbeteCon motivo del Día Nacional de Síndrome Nicolaides Baraitser, el 14 al 24 de Noviembre tendrá lugar por tercer año consecutivo, la carrera virtual solidaria organizada por la Asociación...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal