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D’ Genes entregó sus Premios 2025 en diez categorías
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes entregó el pasado 23 de febrero sus Premios 2025 en el transcurso de la comida anual de la entidad.La asociación ha elegido a las personas, empresas,...
Tipo de noticia:Día Mundial
En Ruta por las Enfermedades Raras pide una atención integral
Fecha de publicación:
La asociación palentina se adhiere al manifiesto de la federación nacional en un día protagonizado por el deporte en la plaza Mayor.
Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla la Mancha
I Convocatoria de ayudas a la Investigación Guerreros Púrpura 2025
Fecha de publicación:
Ayuda dirigida a proyectos de investigación en enfermedades neurológicas y metabólicas por un importe total de 25.000 euros.Información del proyectoEstamos convencidos de que la mejor manera de...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Día Mundial de las Enfermedades Raras - Programa de actividades D'Genes
Fecha de publicación:
Programación20 FEBRERO
MURCIA. Sesión de OM Training en Utopía Estudio.
Horario de 17:00 a 19:00 horas.23 FEBRERO
TOTANA. Comida Solidaria entrega de Premios D´Genes 2025.
Horario: 14:00...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Curso implementación protocolos de actuación y medidas de adaptacion en centros para menores con epilepsia
Fecha de publicación:
JustificaciónLa epilepsia es una condición neurológica que afecta a muchos menores en edad escolar.
Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
AMOR- Una canción sobre familias especiales para celebrar el día internacional de las enfermedades raras.
Fecha de publicación:
Enlace a Pre-saveQue en una banda musical de 10 personas, 4 de sus miembros tengan familiares con una enfermedad rar
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Día Mundial Enfermemdades Raras en Dos Hermanas
Fecha de publicación:
Un año más, las asociaciones que representan a las personas con enfermedades raras en Dos Hermanas, nos unimos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), queremos conmemorar un día tan...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Retina Murcia lanza su 5ª campaña #NoSomosRaros para sensibilizar sobre las enfermedades raras de la visión
Fecha de publicación:
Seguro que hay multitud de situaciones, de manías, de costumbres o de rutinas que te hacen sentirte raro. Nos pasa a todos. Basta con que te detengas y lo pienses unos segundos. ¿Ya? Pues, ahora,...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Fundación Síndrome de Dravet pide concienciar más sobre la SUDEP
Fecha de publicación:
La muerte súbita por epilepsia representa el 50% de las muertes de personas con Síndrome de Dravet.En muchos casos, los familiares no están debidamente informados por los médicos de estos riesgos.La...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Fundación "la Caixa", Fundación MAPFRE y Fundación ONCE colaboran con una furgoneta adaptada para AMEB
Fecha de publicación:
Representantes de las tres entidades visitan las instalaciones de AMEB en un acto oficial para conocer el nuevo vehículo adaptadoLa iniciativa supone una mejora en la calidad de vida de las personas...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Javier Martínez Gutiérrez ha sido galardonado en la VII edición de los Premios de Filantropía de Caixa Bank Banca Privada
Fecha de publicación:
Nos complace mucho compartir que Javier Martínez Gutiérrez, nuestro Patrono, ha sido galardonado en la VII edición de los Premios de Filantropía de Caixa Bank Banca Privada.Estos premios, únicos en...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Inscríbete al seminario exclusivo del Dr. Peña, la Dra. Bischoff y el Dr. Domínguez organizado por AEMAREH
Fecha de publicación:
Programa completoSe abre el plazo de inscripción a no socios, para acudir al seminario exclusivo del Dr. Peña, la Dra. Bischoff y el Dr. Domínguez. organizado por AEMAREH. El aforo es limitado pero...
Tipo de noticia:Investigación Estatal