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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Aefat prepara la primera Guía de Atención al Paciente con Ataxia Telangiectasia en español y financia cinco nuevos proyectos de investigación

    Fecha de publicación:

    AEFAT, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, está trabajando para publicar antes de final de año la primera Guía de Atención al Paciente con Ataxia...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Vuelve el torneo de pádel solidario de la asociación FoxG1 y Fundación Mahou

    Fecha de publicación:

    Te animamos a participar en el tradicional torneo de pádel solidario que los voluntarios de Alovera organizan año tras año en beneficio de entidades sociales de nuestro entorno.Este año los fondos...

    CCAA

  • Los días 10 y 11 de octubre se celebrará el Congreso Retina Murcia

    Fecha de publicación:

    La Asociación Retina Murcia celebrará su próximo congreso los días 10 y 11 en el Salón de actos de la facultad de la UMU. Este Congreso es reconocido como Acto de interés Científico-Sanitario por la...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Resumen Mes de concienciación de los Autoinflamatorios 2024

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, como en años anteriores se ha sumado en 2024 al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios  ...

    Estatal

  • Sesión en la Asamblea de Madrid sobre el Sarcoma

    Fecha de publicación:

    El día 26 de septiembre a las 17:00h tendrá lugar una sesión sobre el Sarcoma en la Asamblea de Madrid. El objetivo principal de esta sesión es dar mayor visibilidad al Sarcoma y a las Asociaciones...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Carmen López miembro de la Junta Directiva de FEDER, acudirá al 30 aniversario de ASEM

    Fecha de publicación:

    En representación de FEDER, Carmen López, miembro de la Junta Directiva, acudirá al 30 aniversario de la Asociación Gallega Contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM).

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Galicia

  • Jornada sobre Hipomagnesemias hereditarias

    Fecha de publicación:

    Hipofam agrupa a todas aquellas patologías de origen hereditario que presentan hipomagnesemia como uno de sus síntomas. Por ello esta jornada pretende dar una visión de los avances y novedades de...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia

  • 20 de Septiembre Día Nacional del Sarcoma

    Fecha de publicación:

    Hoy 20 de septiembre celebramos el Día Nacional del Sarcoma, cuyo objetivo es informar, sensibilizar y concienciar sobre este tipo de cáncer, sus causas, los factores de riesgo, sus síntomas, signos...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • El 27 de Septiembre tendrá lugar La Gala de Premios Cebra D´Genes 2024

    Fecha de publicación:

    Con motivo de la celebración de la Gala de Los Premios Cebra, la Delegación de Canarias D´Genes ha organizado este acto para apoyar a todos los pacientes y familiares que conviven con esta condición...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • La Asociación Española de Porfiria celebra la importancia de los pacientes en el Congreso Internacional de Porfirias y Porfirinas (ICPP2024), celebrado este año en España

    Fecha de publicación:

    Del 21 al 25 de septiembre, la ciudad de Pamplona acogerá el esperado Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias (ICPP2024), que tendrá lugar en la Universidad de Navarra. Este congreso, que...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • Retina Euskadi Begisare invita a la celebración del Día Internacional de la Retina el 28 de septiembre

    Fecha de publicación:

    La asociación Retina Euskadi Begisare organiza un evento especial para conmemorar el Día Internacional de la Retina. Este se llevará a cabo el 28 de septiembre de 2024, de 10:00 a 14:00, en la Plaza...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Álava

  • La Fundación Síndrome 5p- celebra su 15ª Cena Benéfica el día 9 de noviembre

    Fecha de publicación:

    La Fundación Síndrome 5p- organiza su 15ª Cena Benéfica el sábado 9 de noviembre a las 21:00 en el Restaurante Maestral. El evento incluirá una rifa benéfica con regalos y sorpresas. El donativo será...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Alicante