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La Fundación Mari Paz Jiménez Casado nos invita a ver el encuentro del Real Madrid
Fecha de publicación:
En la Fundación Mari Paz Jiménez Casado han preparado un encuentro solidario para el próximo 4 de mayo en el Centro Cívico Zigia en el que se retransmitirá el partido que enfrenta al Real Madrid y al...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Ensayos clínicos ELA que están reclutando pacientes en España
Fecha de publicación:
Fuente ELA Andalucía | En estos momentos, hay 4 ensayos clínicos para la ELA, publicados en la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios, que están activos y reclutando a pacientes...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Las cuotas de socio y donativos a ELA Andalucía desgravan
Fecha de publicación:
Fuente ELA Andalucía | ELA Andalucía ya ha informado a la Administración Tributaria de Hacienda de las Cuotas de Socio y Donaciones recibidas durante el pasado año 2021. Dichas cuotas y...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Recuerda marcar las X Solidarias en tu Declaración de la Renta
Fecha de publicación:
Fuente ELA Andalucía | Desde el 6 de abril hasta el 30 de junio, tienes la oportunidad de contribuir con tu solidaridad y ayudar a las familias afectadas por la crisis económica y social o por...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia organiza una jornada online sobre la Disfunción intestinal
Fecha de publicación:
Fuente Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia | El 8% de la población en España padece algún tipo de disfunción intestinal como la incontinencia fecal, un trastorno que...
Tipo de noticia:Investigación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Catorce organizaciones de pacientes se unen en un decálogo por el Día Mundial de las Personas Sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Accede aquí al manifiesto.
Un total de catorce entidades y organizaciones de pacientes, entre ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, dan a conocer un decálogo por el Día Mundial de...Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
Taller online de ASANHEMO: "Unidad Multidisciplinar y tratamientos actuales de hemofilia y otros trastornos de coagulación"
Fecha de publicación:
Fuente ASANHEMO | Desde la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) os invitamos a participar en nuestro próximo taller online: Unidad Multidisciplinar y Tratamientos Actuales de Hemofilia y...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Lanzamiento de la campaña para el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta "Los abrazos no fracturan"
Fecha de publicación:
Fuente AHUCE | El 6 de mayo se celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta con el objetivo de promover en la sociedad la concienciación y conocimiento sobre esta enfermedad poco...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
A Pobra acogerá dos torneos de tute y parchís a favor de las personas sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Esta Sábado 30 de abril la Puebla de San Julián acoge en el polifuncional campo da feira el IV Campeonato de Tute y el I Campeonato de Parchís de la mano de la asociación Objetivo Diagnóstico....
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
Taller ¿Cómo cuidar la superficie ocular de los ojos con aniridia?
Fecha de publicación:
Fuente Aniridia | El próximo jueves 28 de abril a las 19:00 h tendremos con nosotros al Dr. Santiago López, jefe del servicio de oftalmología del Hospital Universitario Severo Ochoa para...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Ya está en YouTube el Webinar "La importancia de los Registros de Pacientes en las Enfermedades Raras"
Fecha de publicación:
Fuente ASMD | El pasado 17 de marzo se llevó a cabo nuestro Webinar Zoom organizado por nuestra asociación, donde 4 expertos en enfermedades raras nos trasladaron la importancia de los registros...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
AMILO realiza una campaña para dar a conocer la Amiloidosis en todos su tipos como conjunto de enfermedades
Fecha de publicación:
Fuente AMILO | En España por ser foco endémico de Amiloidosis hereditaria por TTR, la A-AL y la A-AA, son enfermedades más desconocidas. Así, desde Amyloidosis Alliance y MPE queremos trabajar de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal