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Paco Egea “Nirvana” y Javier Carnero culminan el reto “Elige vivir” para dar visibilidad a las enfermedades raras
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Corazón y piernas se unieron del 9 al 12 de octubre para impulsar a los atletas Javier Carnero y Paco Egea ‘Nirvana’ en el reto solidario “Elige vivir”, a beneficio de la Asociación de Enfermedades...
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2ª Edición de la Carrera Mundial por los niños con Síndrome Phelan-McDermid
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Madrid, 13/10/2021.- La Asociación Síndrome Phelan-McDermid trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, organiza por segundo año consecutivo...
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Estudios sobre el impacto de la pandemia en el síndrome Camurati Engelmann y calidad de vida de la UB
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Fuente: Asociación Española de Afectados por la Enfermedad de Camurati-Engelmann | La Asociación Española de Afectados por la Enfermedad de Camurati-Engelmann ha desarrollado un estudio de una serie...
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La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange celebra su XVI Congreso Científico-Familiar 2021
Fecha de publicación:
La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange celebra su XVI Congreso Científico-Familiar 2021 entre los días 22, 23 y 24 de octubre de 2021 en el Hotel Dome de Madrid.
La cita es un...Estatal
La Asociacion Nicolaides Baraitser lanza un Concurso Fotrográfico
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La Asociacion Nicolaides Baraitser ha lanzado un Concurso Fotrográfico bajo el lema ‘ Todos somos raros, todos somos únicos’ con el que busca dar visibilidad a la organización.
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Jornada sobre la "Reforma legislativa de la modificación de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad" en X-Frágil
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Asociación Síndrome X Frágil Comunitat Valenciana, con motivo del Día Europeo del Síndrome X-Frágil que se celebra el 10 de octubre, está desarrollando varias actividades para dar visibilidad a esta...
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Día Europeo del Síndrome X Frágil, la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la menos conocida
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Fuente: Asociación Síndrome X Frágil de Madrid | El domingo 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil, un síndrome que, a pesar de ser la primera causa de discapacidad intelectual...
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D'Genes organiza un webinar sobre el Síndrome X Frágil
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Fuente: D'GENES | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 14 de octubre a las 16:00 horas un webinar sobre el Síndrome X Frágil. La sesión estará moderada por Noelia...
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Premios ApoyoDravet 2021; Universidad Antonio de Nebrija Premio y Gero Axular Dantza Taldea
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Fuente: Apoyodravet | La entidad ApoyoDravet, focalizada en la promoción de la investigación y el desarrollo de proyectos inclusivos en el Síndrome de Dravet y la epilepsia refractaria, entrega sus...
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STOP FMF celebra su V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios
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Fuente: STOP FMF | El próximo sábado 23 de octubre tenemos la V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y...
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AELIP se reúne con el equipo profesional del Hospital Virgen del Rocío para garantizar el acceso en equidad a tratamientos
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Fuente: AELIP | Las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades raras y ultra raras que provocan el desarrollo precoz de trastornos metabólicos graves y reducen la calidad y esperanza de vida,...
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La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca recomienda el libro 'Disfruta de ser único'
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Fuente: Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca | La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca recomienda el libro 'Disfruta de ser único' de Silvia Torrent: ¿Cuántas veces has...
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