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Las asociaciones de Enfermedades neuromusculares de Andalucía, ASENSE-A, ASENCO y ASEMGRA celebran, por segunda vez, la aprobación unánime en El Parlamento de Andalucía de la Proposición No de Ley para la inclusión de los tratamientos de fisioterapia pa
Fecha de publicación:
El 12 de marzo de 2025, se aprobó de manera unánime en el Parlamento de Andalucía, en la Comisión de Salud, la PNL presentada por el grupo socialista referente a la necesidad de incluir los...
Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Seis jóvenes con ataxia telangiectasia participarán este domingo en la Zurich Marató Barcelona para buscar una cura
Fecha de publicación:
17 corredores solidarios empujarán las sillas de los afectados con esta enfermedad rara, genética, sin cura ni tratamiento, que causa una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Duchenne Parent Project España presenta: "El enigma de la X"
Fecha de publicación:
Desde el Departamento de comunicación de Duchenne Parent Project España están felices de presentaros una iniciativa que hemos impulsado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
AELMHU: III Jornada Nacional Terapias Avanzadas para Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El próximo día 25 de marzo Aelmhu celebrará la III Jornada Nacional. El futuro de las Terapias Avanzadas para Enfermedades Raras, con el patrocinio de CSL Behring, PTC Therapeutics, Ultragenyx y...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
10 años ApoyoDravet: una década de compromiso, apoyo y ciencia
Fecha de publicación:
ApoyoDravet celebra en su décimo aniversario haber establecido una red de apoyo sólido que une a familias, médicos, investigadores y voluntarios en una causa común: encontrar mejores soluciones y...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Aprueban un medicamento pionero para la Piel de Mariposa: la esperanza de Leo, un niño de 11 años que convive con heridas abiertas por todo el cuerpo
Fecha de publicación:
La EMA (Agencia Europea del Medicamento), aprueba VYJUVEK: la primera terapia génica tópica indicada para la Epidermólisis bullosa distrófica (Piel de Mariposa). // Este medicamento es capaz de...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Documental sobre la Enfermedad de Gaucher
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Gaucher presenta un documental sobre la Enfermedad de Gaucher con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Abierta la convocatoria de la VIII Beca Menudos Corazones de Investigación Médica: una apuesta por el futuro
Fecha de publicación:
A la Beca pueden optar profesionales de la cardiología pediátrica o dedicados a las cardiopatías congénitas, de la cirugía cardiaca o de la enfermería.La recepción de solicitudes finaliza el 21 de...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Aefat lanza un vídeo con la participación de más de 20 niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia de once países
Fecha de publicación:
En el vídeo han colaborado distintas asociaciones de la entidad internacional A-T Global Alliance y familiasAefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Conquistando Escalones celebra su primera década lanzando una campaña especial para impulsar la cura
Fecha de publicación:
El objetivo final es recaudar 100,000 € que se destinarán a tres grandes retos dentro de las investigaciones médicasConquistando Escalones lleva una década llena de conquistas y solidaridad. Y para...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Ocho jóvenes con ataxia telangiectasia participaron este domingo en el Zurich Maratón de Sevilla
Fecha de publicación:
El Equipo Zurich Aefat, que ha cumplido su maratón número 31, está formado por jóvenes con esta enfermedad rara y los corredores solidarios que empujan sus sillas, procedentes en ambos casos de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Fundación Síndrome de Dravet refuerza su labor en el Mes de las Enfermedades Raras para visibilizar esta grave patología neurológica
Fecha de publicación:
El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha clave para recordar la importancia de la investigación y el apoyo a las familiasEl síndrome de Dravet es una de las...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal