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La política sanitaria en España frena la revolución terapéutica de enfermedades como la Fibrosis Quística
Fecha de publicación:
Fuente: Federación Española de Fibrosis Quística | Poner a disposición de forma urgente un medicamento que supone una revolución para las personas con Fibrosis Quística, porque frena una enfermedad...
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¿Qué te pasa cuando tienes puesta la mascarilla y sales corriendo?
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Fuente: Asociación Andaluza de Fibrosis Quística | ¿Qué te pasa cuando tienes puesta la mascarilla y sales corriendo? Lo normal es que te entre una sensación de ahogo y de asfixia que rápidamente...
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Nos adherimos al Día Mundial del Síndrome de embriopatía alcohólica
Fecha de publicación:
El 9 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de embriopatía alcohólica y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) conmemoran este día para acompañar a las familias que...
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V Encuentro de afectados por Síndrome Miasténico Congénito
Fecha de publicación:
La Asociación de Síndrome Miasténico Congénito (ASMIC) celebra el 16 de Octubre su Asamblea General y el V Encuentro de afectados por la enfermedad y sus familiares
La miasténia congénita es una...Estatal
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Nos unimos al colectivo de FQ en su Día Mundial para lograr el acceso a su tratamiento
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Este 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen a las familias y tejido asociativo de referencia de esta...
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7 de septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD)
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Fuente: Duchenne Parent Project España | Este 7 de septiembre Duchenne Parent Project España se suma al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), una importante iniciativa creada y...
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La familia FEDER se suma a las personas y familias con Duchenne y Becker en su Día Mundial
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Este 7 de septiembre se celebra Día Mundial de la Concienciación de la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD y DMB), una iniciativa motivada por World Duchenne Organization con el objetivo de...
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AEPMI lanza la campaña 'Todos con Lidia, Iván y Rubén'
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Fuente: AEPMI | ¿Imaginas lo que se siente cuando te dicen que tus 3 hijos, a los que tu creías ibas a ver crecer sanos, padecen una enfermedad degenerativa, rara, de progresión rápida , no tratable...
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FEDER se une a las familias con Daltonismo y la Acromatopsia en su Día Mundial
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El 6 de septiembre se celebra el Día Mundial del Daltonismo y la Acromatopsia, un trastorno retiniano considerado enfermedad rara. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se...
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San Mamés se ilumina por la acromatopsia en su Día Mundial
Fecha de publicación:
Fuente: ACRÓMATES | El lunes 6 de septiembre se celebra el Día Mundial del Daltonismo y desde la Asociación de afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules (ACRÓMATES) se suman a este...
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El tejido asociativo del Síndrome de Turner ilumina toda la geografía española en su Día Mundial
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La Asociación Turner Madrid, la Asociación Turner Andalucía y la Asociación Turner “Alejandra Salamanca” desarrollaron varias actividades conjuntas con motivo de la celebración, el 28 de agosto, de...
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La Asociación S. de Turner Alejandra Salamanca pone el broche de oro a su Día Mundial
Fecha de publicación:
El 28 de agosto se celebró el Día Mundial del Síndrome de Turner y el tejido asociativo que representa a las familias que conviven con él organizan actividades en torno a este día. Como broche final...
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