Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • ¡Conoce cómo fue el Día de las Enfermedades Neuromusculares!

    Fecha de publicación:

    Fuente_ ASENSE-A. El pasado día 15 de noviembre se celebró el Día de las Enfermedades Neuromusculares, y desde las asociaciones que trabajan en Andalucía, que son ASEMGRA, ASENCO, YONEMALÍNICA Y...

    Estatal

  • La Asociación Española de Esclerodermia elabora un webinar sobre bienestar en cuidadores y familiares

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Española de Esclerodermia. El diagnóstico de Esclerodermia supone un antes y un después, no solo para el afectado, también para toda la familia. Nuestros seres queridos se...

    Estatal

  • Nuevo taller de la ANHP sobre bienestar emocional en tiempos de la COVID-19

    Fecha de publicación:

    Fuente: ANHP. La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar dispone desde el 2005 un servicio de apoyo psicológico para las personas con hipertensión pulmonar y sus familiares socias. Desde el...

    Estatal

  • El 22 de noviembre se celebra el Día Internacional del Síndrome 22q11

    Fecha de publicación:

    El próximo 22 de noviembre, se celebra el Día Internacional del Síndrome 22q11 y la Asociación 22q11 prepara una campaña de sensibilización para trasladar la realidad de las personas que conviven con...

    Estatal

  • ALDE organiza su 24 Jornada sobre Distonía Muscular y FEDER participará en ella

    Fecha de publicación:

    El 21 de noviembre se celebra la 24 jornada sobre Distonia Muscular, organizada por la Asociación de Lucha contra la Distonia en España

    Esta jornada servirá para potenciar el conocimiento y...

    Estatal

  • Aefat lanza la primera campaña internacional de sensibilización sobre la ataxia telangiectasia

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEFAT. Lo que no se nombra, no existe. Partiendo de esta base, las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia de todo el mundo quieren que se conozca el nombre de esta enfermedad...

    Estatal

  • ACMAH celebra su XVIII Jornadas técnicas de la Enfermedad de Huntington

    Fecha de publicación:

    La ACMAH organiza las Jornadas Técnicas de la Enfermedad de Huntington con el objetivo de hacerla más visible, de informar sobre los últimos avances y estudios médicos relacionados, los tratamientos...

    Estatal

  • Noviembre acoge la III Jornada sobre Hipertensión Pulmonar ¡Inscríbete!

    Fecha de publicación:

    El mes de noviembre es el mes de la concienciación sobre Hipertensión Arterial Pulmonar. Mes en el que se llevan a cabo distintas acciones dirigidas a difundir y poner en conocimiento de la población...

    Estatal

  • ACTAYS solo te pide 2 minutos para continuar mirar al futuro con esperanza

    Fecha de publicación:

    Fuente: ACTAYS. La Asociación ACTAYS solo te pide 2 minutos y 23 segundos* de tu día para que veas este vídeo, en el que conocerás la labor que realizan diariamente por las personas que conviven con...

    Estatal

  • ANADEJU organiza su Asamblea Nacional de Socios para establecer una hoja de ruta

    Fecha de publicación:

    El 12 de diciembre, la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) celebra su Asamblea Nacional de Socios para establecer una hoja de ruta para la entidad y todas las personas que...

    Estatal

  • El Día Internacional de Smith Magenis, una jornada para concienciar

    Fecha de publicación:

    El pasado 17 de noviembre, se celebró el Día Internacional de Smith Magenis con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas...

    Estatal

  • Del 3 al 13 de diciembre se podrá participar en la I Carrera Virtual D´Genes por las enfermedades raras y sin diagnóstico

    Fecha de publicación:

    Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado la I Carrera Virtual D´Genes por las enfermedades raras y sin diagnóstico que se va a celebrar del 3 al 13 de diciembre...

    Estatal