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Charla con expertos del DÉFICIT DE GLUT1 dirigida exclusivamente a profesionales de la salud
Fecha de publicación:
La Comunidad Glut1 representada por la Glut1 Foundation y asGLUTdiece, ha organizado una charla que tiene como objetivo acercar la información y conocimiento disponible y actualizado acerca de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Los pacientes con amiloidosis reclaman poder acceder a los medicamentos aprobados por las agencias europea y española
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Mundial de la enfermedad, los afectados instan a poder acceder al único fármaco con indicación específica para la amiloidosis AL (un tipo de cáncer muy poco común), daratumumab,...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Semana de Concienciación Global del Síndrome de Wolfram
Fecha de publicación:
El pasado 1 de octubre, hubo la conmemoración del Día de Concienciación Global del Síndrome de Wolfram, una fecha clave para dar visibilidad a esta enfermedad ultra-rara y de origen genético, que...
Tipo de noticia:Día Mundial
¡Comienza la venta de lotería solidaria de Navidad de AUVEA!
Fecha de publicación:
Dentro de poco será comenzará la lotería de Navidad AUVEA. Y para que no te la pierdas te damos los pasos a seguir para comprarla:
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Para terminar el año la Fundación Mari Paz Jiménez Casado organiza un Concierto y un Quiosco Solidario Navideño con productos artesanales
Fecha de publicación:
Una vez más, para terminar el año, la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, nos ofrecen un nuevo Concierto Solidario de Las Barbees el 16 de noviembre que será a las 18:30 horas. Por otro...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Marta prieto presentará el cuento "Quique y la mariposa púrpura" para los niños con Síndrome X Frágil
Fecha de publicación:
Gracias a la Asociación Síndrome X Frágil, Marta Prieto podrá presentar el día 6 de noviembre a las 17:30 horas el cuento infantil "Quique y la mariposa púrpura", que tendrá lugar en el Auditorio del...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Nuevos talleres para las familias con el Síndrome de Angelman
Fecha de publicación:
InscríbeteLa Asociación del Síndrome de Angelman (ASA) ha organizado una serie de nuevos talleres para las familias. Para ellos de que la terapia ocupacional como la integración sensorial son muy...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA
El desarrollo de la IA en pruebas diagnósticas, la innovación en dispositivos para la baja visión o la implementación de bio bancos son hoy elementos clave en el abordaje multidisciplinar de las Distrofias Hereditarias de Retina.
Fecha de publicación:
El Auditorio del Museo Arqueológico de Alicante (MARQ) acogió las primeras jornadas científicas que la Asociación Retina Comunidad Valenciana ha organizado en esta ciudad.
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Jornada ACAEBH: Derechos Sociales y Laborales para una Vida Más Segura e Independiente
Fecha de publicación:
ProgramaLa Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH), con motivo del día Nacional de la Espina Bífida, celebrará el día 23 de noviembre , la Jornada Anual de ACAEBH.
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Nuevo Podcast de ASMD España
Fecha de publicación:
Estamos muy ilusionados con la presentación de nuestro nuevo podcast, una iniciativa educativa y de apoyo creada por ASMD España como parte del proyecto "Paciente Experto Paciente Empoderado".
Estatal
La Fundación Síndrome de Dravet organiza en Sevilla la Fiesta Solidaria Infantil
Fecha de publicación:
La Fundación Síndrome de Dravet, junto con las empresas Goodparty y Guardianes y con la colaboración del centro comercial Zona Este, invita a todas las familias a participar en la Fiesta Solidaria...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
La ONG DEBRA Piel de Mariposa estrena ‘Cicatrices’: una campaña para concienciar sobre el impacto psicológico de la enfermedad
Fecha de publicación:
5 familias con Piel de Mariposa y varias profesionales de DEBRA protagonizan esta iniciativa, que pone el foco en los desafíos a nivel psicológico a los que deben enfrentarse a lo largo de su vida....
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal