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Jornada sobre Hipomagnesemias hereditarias
Fecha de publicación:
Hipofam agrupa a todas aquellas patologías de origen hereditario que presentan hipomagnesemia como uno de sus síntomas. Por ello esta jornada pretende dar una visión de los avances y novedades de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
20 de Septiembre Día Nacional del Sarcoma
Fecha de publicación:
Hoy 20 de septiembre celebramos el Día Nacional del Sarcoma, cuyo objetivo es informar, sensibilizar y concienciar sobre este tipo de cáncer, sus causas, los factores de riesgo, sus síntomas, signos...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
El 27 de Septiembre tendrá lugar La Gala de Premios Cebra D´Genes 2024
Fecha de publicación:
Con motivo de la celebración de la Gala de Los Premios Cebra, la Delegación de Canarias D´Genes ha organizado este acto para apoyar a todos los pacientes y familiares que conviven con esta condición...
Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
La Asociación Española de Porfiria celebra la importancia de los pacientes en el Congreso Internacional de Porfirias y Porfirinas (ICPP2024), celebrado este año en España
Fecha de publicación:
Del 21 al 25 de septiembre, la ciudad de Pamplona acogerá el esperado Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias (ICPP2024), que tendrá lugar en la Universidad de Navarra. Este congreso, que...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
Retina Euskadi Begisare invita a la celebración del Día Internacional de la Retina el 28 de septiembre
Fecha de publicación:
La asociación Retina Euskadi Begisare organiza un evento especial para conmemorar el Día Internacional de la Retina. Este se llevará a cabo el 28 de septiembre de 2024, de 10:00 a 14:00, en la Plaza...
Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Álava
La Fundación Síndrome 5p- celebra su 15ª Cena Benéfica el día 9 de noviembre
Fecha de publicación:
La Fundación Síndrome 5p- organiza su 15ª Cena Benéfica el sábado 9 de noviembre a las 21:00 en el Restaurante Maestral. El evento incluirá una rifa benéfica con regalos y sorpresas. El donativo será...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Alicante
La asociación Española de Porfiria os invita al Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias 2024
Fecha de publicación:
La asociación Española de Porfiria os quiere invitar al Con
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
La Asociación Retina Murcia presenta el primer estudio descriptivo de las enfermedades raras visuales en España
Fecha de publicación:
La Asociación Retina Murcia y el consejero de Salud, Juan José Pedreño, presentó este pasado de 16 de septiembre, el primer estudio descriptivo de las enfermedades raras visuales en España, elaborado...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
X Congreso Internacional Síndrome de West
Fecha de publicación:
La Fundación Síndrome de West tiene el placer de invitar a la comunidad médica y científica al X Congreso Internacional: Avances en Epilepsias Pediátricas: Nuevas Terapias, Abordajes Quirúrgicos y...
Estatal
La Asociación Española de Ictiosis celebra este octubre sus XXII jornadas de convivencia de pacientes con ictiosis y sus familias
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Ictiosis (ASIC) celebra este mes de octubre las XXII Jornadas de Convivencia de Pacientes de Ictiosis y sus Familias durante los días 18, 19 y 20 de octubre en el Hotel...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Associació Síndrome de Turner de Catalunya estará presente en el World Orphan Drug Congress 2024
Fecha de publicación:
La Associació Síndrome de Turner de Catalunya estará presente en el World Orphan Drug Congress 2024, uno de los eventos más importantes a nivel global en el ámbito de las enfermedades raras y...
Internacional
AVITE pide al IMSERSO cumplir la sentencia del Tribunal Supremo
Fecha de publicación:
AVITE se ha reunido con el IMSERSO para que voluntariamente cumpla la sentencia del Tribunal Supremo que amplía número de beneficiarios de ayudas por Talidomida.
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal