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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Jornada sobre Hipomagnesemias hereditarias

    Fecha de publicación:

    Hipofam agrupa a todas aquellas patologías de origen hereditario que presentan hipomagnesemia como uno de sus síntomas. Por ello esta jornada pretende dar una visión de los avances y novedades de...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia

  • 20 de Septiembre Día Nacional del Sarcoma

    Fecha de publicación:

    Hoy 20 de septiembre celebramos el Día Nacional del Sarcoma, cuyo objetivo es informar, sensibilizar y concienciar sobre este tipo de cáncer, sus causas, los factores de riesgo, sus síntomas, signos...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • El 27 de Septiembre tendrá lugar La Gala de Premios Cebra D´Genes 2024

    Fecha de publicación:

    Con motivo de la celebración de la Gala de Los Premios Cebra, la Delegación de Canarias D´Genes ha organizado este acto para apoyar a todos los pacientes y familiares que conviven con esta condición...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • La Asociación Española de Porfiria celebra la importancia de los pacientes en el Congreso Internacional de Porfirias y Porfirinas (ICPP2024), celebrado este año en España

    Fecha de publicación:

    Del 21 al 25 de septiembre, la ciudad de Pamplona acogerá el esperado Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias (ICPP2024), que tendrá lugar en la Universidad de Navarra. Este congreso, que...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • Retina Euskadi Begisare invita a la celebración del Día Internacional de la Retina el 28 de septiembre

    Fecha de publicación:

    La asociación Retina Euskadi Begisare organiza un evento especial para conmemorar el Día Internacional de la Retina. Este se llevará a cabo el 28 de septiembre de 2024, de 10:00 a 14:00, en la Plaza...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Álava

  • La Fundación Síndrome 5p- celebra su 15ª Cena Benéfica el día 9 de noviembre

    Fecha de publicación:

    La Fundación Síndrome 5p- organiza su 15ª Cena Benéfica el sábado 9 de noviembre a las 21:00 en el Restaurante Maestral. El evento incluirá una rifa benéfica con regalos y sorpresas. El donativo será...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Alicante

  • La asociación Española de Porfiria os invita al Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias 2024

    Fecha de publicación:

    La asociación Española de Porfiria os quiere invitar al Con

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • La Asociación Retina Murcia presenta el primer estudio descriptivo de las enfermedades raras visuales en España

    Fecha de publicación:

    La Asociación Retina Murcia y el consejero de Salud, Juan José Pedreño, presentó este pasado de 16 de septiembre, el primer estudio descriptivo de las enfermedades raras visuales en España, elaborado...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • X Congreso Internacional Síndrome de West

    Fecha de publicación:

    La Fundación Síndrome de West tiene el placer de invitar a la comunidad médica y científica al X Congreso Internacional: Avances en Epilepsias Pediátricas: Nuevas Terapias, Abordajes Quirúrgicos y...

    Estatal

  • La Asociación Española de Ictiosis celebra este octubre sus XXII jornadas de convivencia de pacientes con ictiosis y sus familias

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Ictiosis (ASIC) celebra este mes de octubre las XXII Jornadas de Convivencia de Pacientes de Ictiosis y sus Familias durante los días 18, 19 y 20 de octubre en el Hotel...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Associació Síndrome de Turner de Catalunya estará presente en el World Orphan Drug Congress 2024

    Fecha de publicación:

    La Associació Síndrome de Turner de Catalunya estará presente en el World Orphan Drug Congress 2024, uno de los eventos más importantes a nivel global en el ámbito de las enfermedades raras y...

    Internacional

  • AVITE pide al IMSERSO cumplir la sentencia del Tribunal Supremo

    Fecha de publicación:

    AVITE se ha reunido con el IMSERSO para que voluntariamente cumpla la sentencia del Tribunal Supremo que amplía número de beneficiarios de ayudas por Talidomida.

    Tipo de noticia:Incidencia política Estatal