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Ayuda con tu firma para que el Gobierno de España apruebe la financiación del medicamento que frena la lipofuscinosis tipo 2
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Familias Afectadas por Lipofuscinosis (AEFAL) queremos pedir al Gobierno de España que financie el tratamiento para la grave enfermedad de nuestros hijos.
Las...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
7 de septiembre - Día Mundial de Concienciación sobre Duchenne: alza tu voz por Duchenne
Fecha de publicación:
Duchenne Parent Project España se suma a la 11ª edición del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), una importante iniciativa creada y coordinada por World Duchenne Organization con el...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
La Asociación Catalana de Espina Bífida e hidrocefalia (ACAEBH) os invita a la jornada de puertas abiertas de nuestro Servicio de Autonomía Personal (SEAP)
Fecha de publicación:
Desde la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH), tienen el placer de invitar a la jornada de puertas abiertas de su Servicio de Autonomía Personal (SEAP) el viernes 27 de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
AcERcándonos a AESPW en un evento presencial en Madrid
Fecha de publicación:
El 16 de mayo, se llevó a cabo un encuentro presencial en Madrid entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW). La...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Carrera virtual- RUN LIKE A HERO 2024
Fecha de publicación:
¡INSCRIPCIONES ABIERTAS!Run Like a Hero es una iniciativa solidaria de deporte inclusivo mundial promovida por la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, una entidad sin fines de lucro...
Estatal
Comunicado conjunto Grupo Defensa Pacientes sobre el Ácido Obeticólico
Fecha de publicación:
Fuente: ALBI | El viernes 28 de junio de 2024, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) hizo una recomendación para revocar la autorización del Ácido Obeticólico (OCA) para uso en la CBP en la UE....
Tipo de noticia:Incidencia política Internacional
Gonzalo Pérez comienza el lunes su reto de 40 km diarios corriendo por la costa vasca, durante una semana, por los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
El lunes 2 de septiembre Gonzalo Pérez afrontará un nuevo reto sobrehumano para ayudar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, agrupados con sus familias en la asociación Aefat. Correrá 40...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Las asociaciones Objetivo Diagnóstico, Senses Barreres y Ansedh presentan las jornadas "Personas por la Seguridad de las Personas en Enfermedades Minoritarias"
Fecha de publicación:
Las asociaciones Objetivo Diagnóstico, Senses Barreres y Ansedh quieren invitarles a las jornadas "Personas por la Seguridad de las Personas en Enfermedades Minoritarias", organizadas en el marco del...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca conmemora el Día Internacional del Síndrome de Turner, recordando sus logros y sus reivindicaciones
Fecha de publicación:
España entera se viste con sus mejores galas para celebrar este importante día. Para ello se iluminarán los edificios más emblemáticos de todas las comunidades autonomas españolas de color fuxia. El...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Las asociaciones españolas de Síndrome de Turner constituirán una Federación de apoyo a las afectadas por esta enfermedad rara que solo afecta a mujeres
Fecha de publicación:
Las cuatro asociaciones Turner de España (Andalucía, Cataluña, Castilla y León y Madrid) han puesto en marcha un grupo de trabajo para la constitución de la Federación Española Síndrome de Turner (...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
AVITE galardonada con el Premio Nacional a la mejor labor de una Asociación de Pacientes
Fecha de publicación:
En su II edición de 2024, la Asociación Acceso Justo al Medicamento (AAJM) otorga este Premio y reconoce la labor de AVITE en la categoría «Mejor labor de una Asociación de Pacientes”
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Ya puedes adquirir la Lotería de Navidad 2024 de la Asociación Corazón y Vida
Fecha de publicación:
En la Asociación Corazón
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla