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FundAME apoya la petición para la mejora de la asistencia personal en España, en la consulta pública para actualizar la Ley de dependencia
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Fuente y más información: FundAME | La Fundación Nacional de Afectados de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) están apoyando la iniciativa de para solicitar la asistencia personal en la consulta...
Estatal
Los derechos de las personas con cardiopatías congénitas, por primera vez a debate en el Congreso de los Diputados
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El acto, celebrado el martes 21 de mayo, ha contado con la participación de
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Disfruta de la música de la mano de c con el concierto solidario "Prohibido Rendirse"
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El sábado 25 de mayo, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía te espera en el Salón de Actos de la Ciudad del Conocimiento en Dos Hermanas (Sevilla) para disfrutar del concierto...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
La Asociación Española de Esclerodermia lanza la II Convocatoria de Ayuda a la Investigación Malena Garrido
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Desde la fundación de la Asociación Española de Esclerodermia en 1995, uno de sus objetivos prioritarios ha sido fomentar la investigación en torno a su patología con la esperanza de ofrecer en el...
Más de 500 personas participan en la I Carrera Reto Dravet para concienciar sobre el Síndrome de Dravet
Fecha de publicación:
• Mostafa Moradi, en 10 km; y Miguel del Pozo, en 5Km, fueron los primeros clasificados en una prueba en la que todos fueron ganadores
• La cita tuvo...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Pacientes con ictiosis de toda Europa lanzan la campaña #walkingforichthyosis
Fecha de publicación:
La asociación europea de pacientes con ictiosis (European Network for Ichthyosis), con motivo del mes de concienciación de la ictiosis que se celebra anualmente en el mes de mayo, lanza la campaña de...
Canal Retina entrevista a Pablo Palazón Riquelme sobre ensayos clínicos.
Fecha de publicación:
Canal Retina, el podcast de la
Fundación Menudos Corazones lleva al Congreso las demandas de las personas con cardiopatías congénitas
Fecha de publicación:
Jornada para la visibilidad, el reconocimiento y los derechos de las personas con cardiopatías congénitas y sus familias'La Fundación Menudos Corazones lleva por primera vez al...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
MPS Lisosomales inaugura su nuevo centro de atención a afectados y familias en Barcelona
Fecha de publicación:
MPS Lisosomales, entidad dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por mucopolisacaridosis y otras enfermedades lisosomales, celebró este jueves 16 de mayo, la...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
AcERcándonos a AEAPAF en una Reunión Online para Apoyar a Afectados por Poliposis Adenomatosa Familiar
Fecha de publicación:
El pasado 17 de mayo, se celebró un encuentro clave en Cataluña que reunió a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la Asociación Española de Poliposis Adenomatosa Familiar (PAF)....
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Acompaña a ASANHEMO a la presentación de su iniciativa en la 8ª edición del Punto de Voluntariado
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Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
No te pierdas el concierto benéfico ADERAH en la Noche en Blanco Alcalaína
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares (ADERAH),presenta el nuevo proyecto de colaboración con el singular CORO DI CORE que se va a llevar a cabo con motivo de la noche en blanco de...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid