Categoría
Estudios
Fecha del documento
Autoría
Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)
El Programa Barómetro de Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDIS‐Rare Diseases Europe creada para recopilar opiniones de los pacientes sobre temas transversales e introducirlas en el proceso de formulación de políticas y toma de decisiones. El objetivo es transformar las opiniones y experiencias de los pacientes y sus familias en hechos y cifras que puedan ser compartidos con un público más amplio público y responsables de la formulación de políticas,
Para garantizar que se incluyera la perspectiva directa del paciente en la elaboración de las recomendaciones finales, el estudio ha tenido en cuenta la experiencia, las necesidades y la opinión de miles de personas que viven con una enfermedad rara y que tienen han aportado su opinión durante la última década a través de los programas de encuestas EurordisCare y Rare Barometer. La encuesta Rare 2030 recogió las necesidades y prioridades de 3 998 pacientes, cuidadores y representantes de pacientes.
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