Categoría
Estudios
Fecha del documento
Autoría
Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)
El Programa Barómetro de Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDIS‐Rare Diseases Europe creada para recopilar opiniones de los pacientes sobre temas transversales e introducirlas en el proceso de formulación de políticas y toma de decisiones. El objetivo es transformar las opiniones y experiencias de los pacientes y sus familias en hechos y cifras que puedan ser compartidos con un público más amplio público y responsables de la formulación de políticas.
