Categoría
Estudios
Fecha del documento
Autoría
FEDER
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En España se estima que existen 3 millones de personas que padecen una enfermedad rara, es decir, una enfermedad poco frecuente y generalmente, muy desconocida. Teniendo en cuenta que más del 70% de las enfermedades raras aparecen en la infancia, a esos 3 millones hay que añadir otras muchas personas que conviven y cuidan de ellos: progenitores, hermanos, abuelos, cuidadores, etc. Por tanto, estamos ante un colectivo muy numeroso que, además, enfrenta en su día a día grandes retos, entre otros, la ausencia de investigación y tratamiento en la mayoría de ellas.
Hablamos también de más de 6.000 enfermedades que en su mayoría generan discapacidad y dependencia. Por todo ello, y mucho más, el movimiento asociativo de enfermedades raras crece y se profesionaliza para defender los derechos de las personas que conviven con una enfermedad rara. Su principal objetivo es conseguir que todas las personas accedan a un tratamiento curativo y, para ello, se necesita fomentar la investigación en estas patologías.
Las familias que componen este movimiento asociativo saben que ellos también pueden ser partícipes de su propio destino y por eso se ponen manos a la obra, afrontando la complejidad que tiene su apuesta por la investigación. Y esto es este informe, un claro ejemplo de la fuerza del movimiento asociativo de enfermedades raras en su impulso de la investigación.
Este proyecto ha sido financiado por la Fundación Inocente Inocente con el fin de evidenciar el trabajo que hacen las entidades del movimiento asociativo por la investigación y el impacto positivo que esto tiene en la vida de los menores con enfermedades raras.
