El RERNA forma parte del Grupo de Trabajo del ReeR (GT-ReeR) que está constituido por representantes de todos los RAER, de asociaciones de pacientes (FEDER y ASEM), del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y del Ministerio de Sanidad. El GT-ReeR se encarga de: 1) actualizar el manual de procedimientos del ReeR para su aprobación por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud; 2) definir el modelo de información para representar el conjunto de datos necesarios para el registro, así como los recursos terminológicos necesarios para su conformación; 3) estudiar la incorporación de enfermedades raras (ER) al registro; y 4) definir la elaboración de informes y el acceso a la información. 

En concreto este año se ha publicado el informe ReeR 2022, se ha trabajado en la gestión de los casos duplicados, en la estrategia de incorporación de nuevas enfermedades al ReeR y, además, se han aprobado 5 nuevas fichas de validación. Así, al informe ReeR 2023 se incorporarán retinosis pigmentaria, retinosis pigmentarias sindrómicas y síndrome de Wiliams; y al informe ReeR 2024, tetralogía de Fallot, cirrosis o colangitis biliar primaria y el grupo de hipotiroidismos congénitos. 

Durante el año 2022, el RERNA ha asistido a las 6 reuniones organizadas por el GT-ReeR (todas por videoconferencia) y ha actualizado los datos de las 22 entidades clínicas comprometidas con el ReeR (que incluyen 26 ER con granularidad trastorno), revisando la información de los enviados en 2021 e incorporando 35 casos nuevos prevalentes en el período 2010-2019. Tras la revisión de los casos comunicados por más de un RAER, el informe ReeR 2022 incluyó 940 casos de personas residentes en Navarra. En la tabla 12 se presentan su distribución por enfermedad y sexo, así como las prevalencias puntuales por enfermedad a 1 de enero de 2020, tanto la de Navarra como la mínima y máxima informadas por los 13 RAER participantes.