El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó el 3 de junio de 2009 el establec imiento en España de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Naciona Salud. Uno de sus objetivos especíicos es mejorar la información disponible sobre Enfermedades Raras y recursos disponibles para su atención, con el fin de dar respuesta a las necesidades planteadas por pacientes, profesionales sanitarios y las administraciones sanitarias y de servicios sociales, investigadores y responsables. 

Es por ello que está Comunidad Autónoma, siguiendo las directrices del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y del Programa de Salud Pública de la Unión Europea, ha procedido a la creación de un Sistema de Información de Enfermedades Raras y , directamente asociado al mismo, de un Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Aragón, mediante la Orden de 19 de febrero de 2013, del Departamento de Sanidad, BienestarSocial y Familia.