Un 62 % de las entidades de pacientes coinciden en que la profesionalización de sus organizaciones es uno de los principales retos a los que se enfrentan. Necesidades estrechamente ligadas a la estrategia de la organización, como el aumento de la base social y la sostenibilidad económica, generan un consenso del 81% y el 61%, respectivamente.

Con el objetivo de dar respuesta a la inquietud que genera en las entidades de pacientes y a las necesidades identificadas, presentamos una Guía para la profesionalización de las entidades de pacientes en la que se incluyen algunos de los aspectos más relevantes: la gestión, la sostenibilidad económica, la comunicación y su papel en el ecosistema sanitario. El objetivo de esta guía es recopilar, ordenar y unificar en un solo documento los esfuerzos realizados para acompañar a las organizaciones en su desarrollo y contribuir a que estas puedan incorporar aprendizajes y herramientas en su actividad, con el objetivo de avanzar hacia la profesionalización del sector.

Este documento se dirige a asociaciones, federaciones o confederaciones de pacientes que se encuentran en puntos diferentes en cuanto a su trayectoria, recursos y base social. Esta guía no pretende ser un manual de instrucciones, ni una receta exacta. Es la propia entidad la mejor conocedora de su realidad, del tiempo y recursos de los que dispone y las dimensiones que más le afectan. De esta guía puede obtener bases en las que apoyarse, recomendaciones que avanzar y prácticas que adoptar en función de su situación y la normativa y legislación que le afecta