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Federación española de enfermedades raras

Diagnóstico y manejo de la distrofia muscular de Duchenne, una guía para familias

Diagnóstico y manejo de la distrofia muscular duchenne, una guía para las familias

Año del documento

Autoría

  • Asociación Duchenne Parent Project España.

Esta guía sumariza los resultados de un consenso internacional sobre el cuidado médico de la Distrofia Muscular Duchenne.

Las recomendaciones están basadas en un estudio extensivo de 84 expertos internacionales en diagnóstico y cuidados de Duchenne elegidos para representar un rango amplio de especialidades. Ellos de manera independiente “calificaron” métodos de cuidado utilizados en el manejo de Duchenne para decir qué tan “necesario”, “apropiado” o “inapropiado” eran cada uno en las diferentes etapas del curso de Duchenne.

Los expertos enfatizaron que el mejor manejo de Duchenne requiere un enfoque multidisciplinario, con la participación de especialistas de muchas áreas diferentes, y que debe de haber un doctor o profesional médico que coordine estos esfuerzos. En virtud que cada uno es diferente, la persona con Duchenne y su familia debería estar activamente en interacción con un profesional médico que coordine y de un carácter individual al cuidado clínico.

Diagnóstico y manejo de la Distrofia Muscular de Duchenne, una guía para familias

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